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Comissão de Saúde debate incorporação da terapia tripla para tratamento da fibrose cística

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados discute, nesta quarta-feira (20), a incorporação da terapia tripla no tratamento da fibrose cística. A terapia tripla combina três medicamentos que ajudam a corrigir o funcionamento da proteína alterada na doença.

A fibrose cística é uma doença genética que faz o corpo produzir secreções mais espessas do que o normal. Essas secreções podem se acumular principalmente nos pulmões e no sistema digestivo, dificultando a respiração e a absorção de nutrientes.

O debate será às 17 horas, em plenário a ser definido, e atende a pedido do deputado Diego Garcia (União-PR).

O parlamentar espera que a audiência pública ajude a qualificar o debate parlamentar sobre os efeitos sociais, clínicos e assistenciais da incorporação do tratamento.

Segundo o deputado, a abordagem terapêutica representa um avanço no tratamento da doença, com melhora da função pulmonar, redução de exacerbações infecciosas, ganho nutricional, diminuição de hospitalizações e aumento da expectativa e da qualidade de vida dos pacientes. Ainda segundo Diego Garcia, a inovação pode alterar o curso clínico da doença e ampliar a inclusão social.

O parlamentar ressalta, no entanto, que a incorporação não elimina os entraves estruturais do sistema de saúde. Segundo ele, persistem desafios relacionados à equidade no acesso, à organização das redes de cuidado, à distribuição regional de centros especializados, à transição do cuidado pediátrico para o adulto e aos vazios assistenciais.

“A discussão não apenas o financiamento de tecnologia de alto custo, mas também a sustentabilidade do Sistema Único de Saúde, a racionalidade da política de doenças raras e a garantia de que a inovação científica se converta, de fato, em benefício social concreto”, afirma.

Da Redação – RL



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Lei garante isenção da taxa de incêndio para APAEs e Associações Pestalozzi de MT

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As Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAEs) e as Associações Pestalozzi, regularmente constituídas e declaradas de utilidade pública estadual em Mato Grosso, poderão ser isentas da Taxa de Segurança Contra Incêndio (TACIN), por meio da Lei nº 13.491/2026. A medida contempla imóveis e atividades diretamente vinculados às finalidades institucionais, o que vai contribuir para reduzir custos de manutenção das entidades filantrópicas que atendem pessoas com deficiência e suas famílias.

O deputado estadual Wilson Santos (PSD), um dos autores da legislação, destaca que a iniciativa dá o apoio ao trabalho desenvolvido pelas instituições. Também, assinam a proposta os deputados estaduais Max Russi (Podemos), Dr. João (MDB) e Diego Guimarães (Republicanos).

“Essa lei representa um apoio às APAEs e às Associações Pestalozzi que desempenham um trabalho fundamental às pessoas com deficiência. A isenção da taxa pode ajudar essas instituições a direcionar recursos para outras necessidades dos alunos e de suas famílias”, explica o parlamentar.

Para ter direito à isenção, as instituições deverão comprovar anualmente a manutenção de sua finalidade filantrópica e sem fins lucrativos, a regularidade fiscal e trabalhista, a permanência do título de utilidade pública estadual e a aplicação integral dos recursos na realização de seus objetivos institucionais. A proposta também estabelece que o benefício não dispensa o cumprimento das normas de segurança contra incêndio e pânico do Corpo de Bombeiros Militar de Mato Grosso (CBMMT), nem a obtenção do respectivo Auto de Vistoria do Corpo de Bombeiros (AVCB).

Tanto que a diretora pedagógica da APAE de Rondonópolis, Jacira Ribeiro, realiza no momento com o CBMMT a renovação do Certificado de Entidade Beneficente de Assistência Social (CEBAS), concedido pelo governo federal à instituição, cuja validade termina em dezembro de 2026 – com duração de cinco anos. Ela também avalia positivamente a medida e ressalta a importância das instituições de todo o estado terem conhecimento do benefício.

Para ela, a isenção pode representar um alívio financeiro, especialmente para entidades que possuem estruturas amplas e precisam investir na adequação das instalações às exigências de segurança. Também, destacou que o valor da taxa varia conforme as características do imóvel, o que pode representar uma despesa significativa para as instituições filantrópicas.

A APAE de Rondonópolis, atualmente, é mantida por meio de convênios, recursos humanos a nível municipal e estadual e da busca constante por novas fontes de arrecadação de recursos. Também, a entidade recorre a emendas parlamentares, desenvolvem projetos e promovem eventos para levantar verbas e custear as despesas de funcionamento já que são atendidos 235 alunos.

Fonte: ALMT – MT



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