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Câmara aprova pensão mensal de um salário mínimo para pessoas com epidermólise bolhosa

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A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que concede pensão especial a pessoas com epidermólise bolhosa, além de outros direitos a esse público no Sistema Único de Saúde (SUS). A pensão será um salário mínimo mensal para quem não tiver meios de se manter por conta própria ou por sua família. A proposta será enviada ao Senado.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara que não tem cura e não é transmissível. Ela provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.

De autoria do deputado Saullo Vianna (MDB-AM) e outros, o Projeto de Lei 4820/23 foi aprovado na forma do substitutivo do relator, deputado Fred Costa (PRD-MG). Segundo o texto, quando a pessoa beneficiária for menor de idade ou incapaz, a pensão especial será paga ao seu representante legal, em seu nome e benefício.

Fred Costa disse que o Estado brasileiro precisa oferecer resposta “mais robusta e mais humana às pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa” tanto pelo suporte financeiro como por uma linha de cuidado adequada no SUS.

Ele informou que o benefício vai beneficiar cerca de 1.500 pacientes em todo o país e que não é cumulativo com outros benefícios, com o de Prestação Continuada (BPC). “Quando falamos de um benefício de um salário mínimo, isso é meramente simbólico perto das necessidades que esses pacientes têm”, disse Fred Costa, ao lembrar de custos como a troca permanente de curativos e o uso de produtos importados para tratar a doença.

Mais informações em instantes

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Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda
Edição – Pierre Triboli



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“Nós precisamos de você lá”: Pivetta declara torcida pela reeleição de Juca do Guaraná na Assembleia

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O governador Otaviano Pivetta (Republicanos) declarou apoio à continuidade do deputado estadual Juca do Guaraná (PSDB) na Assembleia Legislativa de Mato Grosso. Em vídeo divulgado neste final de semana, Pivetta destacou a atuação do parlamentar ao longo dos últimos quatro anos e afirmou torcer para que Juca seja reconduzido ao cargo.

Na mensagem, o governador ressaltou a contribuição de Juca durante o primeiro mandato e defendeu a permanência do deputado no Legislativo estadual para dar continuidade ao trabalho em favor do desenvolvimento de Mato Grosso.

“Tô na torcida para que você seja reconduzido a mais um mandato na Assembleia Legislativa porque você ajudou muito nesses últimos quatro anos e nós precisamos de você lá para continuar melhorando Mato Grosso”, afirmou Pivetta.

A declaração reforça a relação política e institucional construída ao longo do mandato de Juca, que tem atuado em pautas relacionadas a diferentes áreas e municípios do Estado.

Para Juca, a manifestação do governador representa reconhecimento ao trabalho desenvolvido durante o primeiro mandato.

“Recebo as palavras do governador Pivetta com muita gratidão e responsabilidade. Foram quatro anos de muito trabalho, de diálogo e de busca por resultados para a população. Saber que esse trabalho é reconhecido nos dá ainda mais força para continuar”, afirmou Juca.

O deputado destacou ainda que pretende seguir atuando próximo aos municípios e à população mato-grossense.

“Meu compromisso sempre foi estar perto das pessoas, ouvir as demandas e buscar caminhos para ajudar cada município. Quero continuar fazendo esse trabalho e contribuindo para que Mato Grosso avance cada vez mais”, completou.

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