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Câmara aprova pensão mensal de um salário mínimo para pessoas com epidermólise bolhosa

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A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que concede pensão especial a pessoas com epidermólise bolhosa, além de outros direitos a esse público no Sistema Único de Saúde (SUS). A pensão será um salário mínimo mensal para quem não tiver meios de se manter por conta própria ou por sua família. A proposta será enviada ao Senado.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara que não tem cura e não é transmissível. Ela provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.

De autoria do deputado Saullo Vianna (MDB-AM) e outros, o Projeto de Lei 4820/23 foi aprovado na forma do substitutivo do relator, deputado Fred Costa (PRD-MG). Segundo o texto, quando a pessoa beneficiária for menor de idade ou incapaz, a pensão especial será paga ao seu representante legal, em seu nome e benefício.

Fred Costa disse que o Estado brasileiro precisa oferecer resposta “mais robusta e mais humana às pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa” tanto pelo suporte financeiro como por uma linha de cuidado adequada no SUS.

Ele informou que o benefício vai beneficiar cerca de 1.500 pacientes em todo o país e que não é cumulativo com outros benefícios, com o de Prestação Continuada (BPC). “Quando falamos de um benefício de um salário mínimo, isso é meramente simbólico perto das necessidades que esses pacientes têm”, disse Fred Costa, ao lembrar de custos como a troca permanente de curativos e o uso de produtos importados para tratar a doença.

Mais informações em instantes

Assista ao vivo

Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda
Edição – Pierre Triboli



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Comissão aprova projeto que obriga órgãos públicos a divulgar canais de denúncia e proteção às mulheres

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A Comissão de Administração e Serviço Público da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 6138/25, que obriga órgãos públicos a divulgar, de maneira permanente e em local visível, os canais oficiais para denúncia de casos de violência contra a mulher.

O projeto, de autoria da deputada Denise Pessôa (PT-RS), exige que as divulgações informem, no mínimo, o Disque 180 – exclusivo para denúncias de agressões contra mulheres – e o Disque 100 – para denúncias de violações contra grupos vulneráveis (crianças, idosos e minorias).

As informações deverão estar disponíveis em todos os órgãos públicos da União, dos estados e dos municípios, abrangendo a administração indireta, como agências e autarquias.

O texto também prevê a divulgação de mecanismos de proteção às vítimas, como o Sistema de Informação de Agravos de Notificação (Sinan), que registra casos de violência e outros agravos à saúde.

A relatora, deputada Delegada Ione (PL-MG), afirmou que a medida ajuda as vítimas a encontrar rapidamente informações sobre acolhimento e medidas de proteção. Segundo a deputada, a iniciativa ajuda a combater a violência contra a mulher e pode ser implantada com baixo custo.

“Muitas vítimas só conseguem romper o ciclo de violência quando têm acesso claro e imediato aos canais de denúncia e às informações sobre seus direitos”, disse a relatora.

Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Defesa dos Direitos da Mulher; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Ana Chalub



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