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Comissão aprova criação de símbolo nacional para conscientização sobre doenças raras

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A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1643/25, que reconhece o laço multicolorido como símbolo nacional da luta pelos direitos das pessoas com doenças raras no Brasil.

O texto segue para o Senado, caso não haja recurso para análise pelo Plenário.

O símbolo terá cinco cores: rosa, lilás, azul, verde e amarelo. Segundo o texto, as pontas começam em rosa e passam gradualmente pelo lilás, azul e verde, até chegar ao amarelo no centro do laço.

O uso do símbolo será opcional e sua ausência não prejudica o exercício de direitos e garantias previstos em lei.

O símbolo
A autora da proposta, deputada Rosangela Moro (PL-SP), explicou que o laço foi inspirado em símbolo já adotado internacionalmente, o que favorece sua integração ao movimento global de conscientização sobre doenças raras.

O projeto segue modelo semelhante ao do cordão de girassóis, reconhecido pela Lei 14.624/23, como símbolo oficial das deficiências ocultas.

Doenças raras
As doenças raras, embora individualmente pouco prevalentes, afetam milhões de brasileiros. A deputada destaca que essa população enfrenta diagnóstico frequentemente tardio e barreiras de acesso ao tratamento, o que a coloca em situação de vulnerabilidade.

A proposta tem respaldo na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria 199/14 do Ministério da Saúde.

O Brasil já conta com o Dia Nacional das Doenças Raras (Lei 13.693/18) e o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (Lei 14.593/23), mas ainda não possui um símbolo oficial para a causa.

Para Rosangela Moro, a adoção do laço multicolorido ajudará a dar mais visibilidade às pessoas com doenças raras e a fortalecer políticas públicas voltadas a esse público.

Parecer a favor
Segundo a relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), as doenças raras são um relevante desafio para o sistema público de saúde, demandando políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento e à promoção da inclusão social.

“Iniciativas legislativas de conscientização e visibilidade social mostram-se legítimas e adequadas ao interesse público”, afirmou.

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Natalia Doederlein



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Damares condena ataques que recebeu de seu próprio campo político

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A senadora Damares Alves (Republicanos-DF), em pronunciamento no Plenário nesta segunda-feira (13), defendeu-se de ataques que sofreu de apoiadores da direita, segundo ela por uma interpretação equivocada de declarações que deu à imprensa sobre sua atividade política recente.

— Eu queria chamar a atenção dos amigos, especialmente dos amigos da minha turma do lado de cá, da direita: parem de acreditar em tudo que está sendo dito e parem de atacar os seus próprios soldados. Infelizmente, eu tenho observado que a direita é um exército que deixa para trás seus próprios soldados — avaliou.

Em sua defesa, Damares apontou o trabalho realizado em seu mandato, à frente da Comissão de Direitos Humanos (CDH) e em outras instâncias do Senado.

— Estou presidindo a CDH e, acreditem, saiu um relatório: [a comissão está] disparada, a primeira, em primeiríssimo lugar em atividades, deliberação de matérias, reuniões, audiências públicas. É assim que eu mostro para o Brasil como conservadores trabalham — concluiu.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado



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