O diagnóstico precoce de doenças raras e genéticas, capaz de evitar sequelas graves e transformar a vida de crianças e famílias, foi apontado como um dos principais legados dos 50 anos do Teste do Pezinho durante homenagem no Senado nesta terça (2).

A triagem neonatal, mais conhecida como Teste do Pezinho, é um exame simples (uma “picada” feita com uma agulha bem fina para coletar gotas de sangue) em recém-nascidos para se detectar precocemente doenças raras e genéticas, permitindo o tratamento antes do surgimento de sequelas.

O teste é gratuito e obrigatório — e é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A sessão, que aconteceu no Plenário do Senado, atendeu a um requerimento (o RQS 342/2026) da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), que conduziu a sessão.

Instituto Jô Clemente

A homenagem também celebrou os 65 anos do Instituto Jô Clemente, entidade de referência na promoção de saúde, inclusão e garantia de direitos para pessoas com deficiência intelectual, transtorno do espectro autista e doenças raras.

Mara Gabrilli elogiou a trajetória do Instituto Jô Clemente e apontou a contribuição dessa entidade para a implantação do Teste do Pezinho no país. Segundo ela, a iniciativa ajudou a implementar uma das mais importantes políticas de prevenção da saúde pública brasileira.

— O teste pode salvar e transformar vidas. O diagnóstico precoce é uma das políticas de prevenção mais eficazes que existe e permite o acesso a tratamentos e intervenções no tempo certo — afirmou ela.

A senadora também lembrou que o Instituto Jô Clemente introduziu no país, em 1976, a técnica de diagnóstico precoce da fenilcetonúria por meio de amostras de sangue seco, marco que, segundo Mara, deu origem à expansão da triagem neonatal no Brasil.

O presidente voluntário do conselho de administração do instituto, Michel Brull, destacou que a homenagem reconhece uma trajetória de defesa da inclusão e da autonomia construída ao longo de décadas.

— A verdadeira inclusão acontece quando garantimos acesso à saúde, à educação, à comunicação, ao trabalho, à autonomia e à participação plena na sociedade — disse ele.

Já a superintendente-geral do instituto, Daniela Mendes, ressaltou que o exame representa, para muitas crianças, a oportunidade de receber tratamento antes do surgimento de sequelas.

— Quando falamos do Teste do Pezinho, falamos em tempo. E, para muitas doenças raras e condições graves, tempo é vida — declarou ela.

Crianças indígenas

A senadora Damares Alves (Republicanos-DF) salientou a importância da triagem neonatal para a proteção de crianças indígenas em situação de vulnerabilidade.

— O Teste do Pezinho ajudou a salvar muitas crianças indígenas no Brasil. É uma ferramenta importante no enfrentamento dessa realidade — enfatizou ela.

Ampliação da cobertura

Diversos participantes da sessão destacaram a importância da Lei 14.154, de 2021, que determinou o aumento gradual — em etapas — do número de doenças a serem rastreadas pelo Teste do Pezinho: das 6 originais em 2021 para cerca de 50.

Daniela Mendes, do Instituto Jô Clemente, defendeu mais rapidez na implementação das novas etapas.

— A melhor forma de homenagear os 50 anos do Teste do Pezinho é garantir que ele realmente avance e que aquilo que já está previsto em lei se torne realidade para todos os bebês brasileiros — argumentou ela.

A cobertura não é uniforme no país: a quantidade de doenças detectadas pelo teste varia conforme o estado (o governo de Minas Gerais, por exemplo, informa que o Teste do Pezinho nesse estado abrange 60 doenças).

Representante do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá reconheceu que há desafios tecnológicos e estruturais para a ampliação da triagem neonatal, mas frisou que o governo federal possui um planejamento para efetivar o aumento. Natan é o coordenador-geral de doenças raras desse ministério.

— Temos avançado em um cronograma para que, nos próximos anos, possamos ofertar para toda a população brasileira a triagem neonatal e ampliar ainda mais essa cobertura — reiterou ele.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado