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Câmara aprova pensão mensal de um salário mínimo para pessoas com epidermólise bolhosa

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A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que concede pensão especial a pessoas com epidermólise bolhosa, além de outros direitos a esse público no Sistema Único de Saúde (SUS). A pensão será um salário mínimo mensal para quem não tiver meios de se manter por conta própria ou por sua família. A proposta será enviada ao Senado.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara que não tem cura e não é transmissível. Ela provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.

De autoria do deputado Saullo Vianna (MDB-AM) e outros, o Projeto de Lei 4820/23 foi aprovado na forma do substitutivo do relator, deputado Fred Costa (PRD-MG). Segundo o texto, quando a pessoa beneficiária for menor de idade ou incapaz, a pensão especial será paga ao seu representante legal, em seu nome e benefício.

Fred Costa disse que o Estado brasileiro precisa oferecer resposta “mais robusta e mais humana às pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa” tanto pelo suporte financeiro como por uma linha de cuidado adequada no SUS.

Ele informou que o benefício vai beneficiar cerca de 1.500 pacientes em todo o país e que não é cumulativo com outros benefícios, com o de Prestação Continuada (BPC). “Quando falamos de um benefício de um salário mínimo, isso é meramente simbólico perto das necessidades que esses pacientes têm”, disse Fred Costa, ao lembrar de custos como a troca permanente de curativos e o uso de produtos importados para tratar a doença.

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Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda
Edição – Pierre Triboli



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ALMT instala CST para fortalecer cadeia produtiva do baru

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A Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT) instalou, na manhã desta quinta-feira (29), a Câmara Setorial Temática (CST) do Baru, que terá 45 dias em 2026 para discutir propostas de políticas públicas permanentes voltadas ao desenvolvimento da cadeia produtiva do fruto no estado.

O presidente da Câmara Setorial Temática (CST) do Baru, Jilson São Francisco da Silva, afirmou que a instalação dos trabalhos na Assembleia Legislativa para discutir os pontos fundamentais para o fortalecimento da cadeia produtiva do baru e seu potencial como atividade econômica para o estado de Mato Grosso.

Segundo ele, a CST terá um prazo inicial de aproximadamente 45 dias para desenvolver as atividades e elaborar uma versão preliminar das propostas, com previsão de apresentação entre os dias 10 e 15 de dezembro. A intenção é solicitar a renovação da CST a partir de fevereiro, na 21ª Legislatura, garantindo mais 180 dias para aprofundar os estudos e concluir os trabalhos com qualidade e competência.

Jilson da Silva explicou que o objetivo da Câmara é apresentar sugestões ao Poder Executivo estadual, às secretarias e aos órgãos responsáveis pelos programas oficiais e pelas políticas públicas de desenvolvimento econômico. “As propostas deverão contribuir para o aprimoramento das iniciativas existentes e para a criação de medidas que estimulem a cadeia produtiva do baru em Mato Grosso”, disse.

O secretário da CST, Ricardo Pavan, afirmou que uma máquina de tecnologia espanhola está sendo adquirida para viabilizar a primeira indústria de processamento de baru no Brasil. “Ela está em fase de validação em Mato Grosso, sendo utilizada em testes durante a safra mais recente. O equipamento é usado para quebrar o fruto do baru e extrair sua amêndoa. A aposta é superar um dos principais gargalos da cadeia produtiva da espécie nativa do cerrado: a industrialização”, disse Pavan.

Foto: Hideraldo Costa/ALMT

Pavan explicou que a tecnologia foi inicialmente testada na Europa e agora está sendo avaliada com o estoque de frutos reunido a partir da última safra. O equipamento é destinado à quebra do fruto para a retirada da semente, etapa fundamental para ampliar a capacidade de processamento e agregar valor à produção.

Segundo ele, além da amêndoa, utilizada na alimentação humana, o baru possui outras partes com potencial de aproveitamento industrial. “A polpa, por exemplo, pode ser transformada em ingrediente para a indústria alimentícia e também utilizada na fabricação de ração animal. Esse material apresenta fibras, carboidratos, proteínas e propriedades prebióticas, características que despertam o interesse do setor de alimentos”, explicou Pavan.

Ele afirmou que cada árvore do baru produza cerca de 150 quilos de frutos por safra, embora alguns exemplares possam alcançar de 400 a 500 quilos. “O aproveitamento desse potencial, entretanto, depende de soluções tecnológicas que permitam processar os frutos em escala comercial”, disse Ricardo Pavan.

A CST durante os trabalhos vai debruçar em seis eixos como, por exemplo, produção e base na coleta, plantio e organização dos extrativistas. Para isso vão firmar parcerias com a Embrapa, SENAR, UFMT, SEAF. O foco é de assistência técnica, cooperativas e mapa da cadeia em MT: municípios, comunidades, cooperativas e áreas de ocorrência.

Os outros eixos que a CST vai trabalhar é de ciência e nutrição em pesquisa sobre semente, polpa e endocarpo. A indústria e tecnologia para a quebra do fruto, processamento, padronização e logística. E a outra do mercado e promoção voltada à exportação, mercado nacional, merenda escolar e selo de origem de Mato Grosso.

Fonte: ALMT – MT



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