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Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara

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Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).

A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.

A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo. 

— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi. 

Complicações graves  

Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves. 

— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo. 

Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede. 

— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde. 

Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado. 

— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação. 

Política integrada 

A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social. 

— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.

A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado



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ALMT instala CST para fortalecer cadeia produtiva do baru

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A Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT) instalou, na manhã desta quinta-feira (29), a Câmara Setorial Temática (CST) do Baru, que terá 45 dias em 2026 para discutir propostas de políticas públicas permanentes voltadas ao desenvolvimento da cadeia produtiva do fruto no estado.

O presidente da Câmara Setorial Temática (CST) do Baru, Jilson São Francisco da Silva, afirmou que a instalação dos trabalhos na Assembleia Legislativa para discutir os pontos fundamentais para o fortalecimento da cadeia produtiva do baru e seu potencial como atividade econômica para o estado de Mato Grosso.

Segundo ele, a CST terá um prazo inicial de aproximadamente 45 dias para desenvolver as atividades e elaborar uma versão preliminar das propostas, com previsão de apresentação entre os dias 10 e 15 de dezembro. A intenção é solicitar a renovação da CST a partir de fevereiro, na 21ª Legislatura, garantindo mais 180 dias para aprofundar os estudos e concluir os trabalhos com qualidade e competência.

Jilson da Silva explicou que o objetivo da Câmara é apresentar sugestões ao Poder Executivo estadual, às secretarias e aos órgãos responsáveis pelos programas oficiais e pelas políticas públicas de desenvolvimento econômico. “As propostas deverão contribuir para o aprimoramento das iniciativas existentes e para a criação de medidas que estimulem a cadeia produtiva do baru em Mato Grosso”, disse.

O secretário da CST, Ricardo Pavan, afirmou que uma máquina de tecnologia espanhola está sendo adquirida para viabilizar a primeira indústria de processamento de baru no Brasil. “Ela está em fase de validação em Mato Grosso, sendo utilizada em testes durante a safra mais recente. O equipamento é usado para quebrar o fruto do baru e extrair sua amêndoa. A aposta é superar um dos principais gargalos da cadeia produtiva da espécie nativa do cerrado: a industrialização”, disse Pavan.

Foto: Hideraldo Costa/ALMT

Pavan explicou que a tecnologia foi inicialmente testada na Europa e agora está sendo avaliada com o estoque de frutos reunido a partir da última safra. O equipamento é destinado à quebra do fruto para a retirada da semente, etapa fundamental para ampliar a capacidade de processamento e agregar valor à produção.

Segundo ele, além da amêndoa, utilizada na alimentação humana, o baru possui outras partes com potencial de aproveitamento industrial. “A polpa, por exemplo, pode ser transformada em ingrediente para a indústria alimentícia e também utilizada na fabricação de ração animal. Esse material apresenta fibras, carboidratos, proteínas e propriedades prebióticas, características que despertam o interesse do setor de alimentos”, explicou Pavan.

Ele afirmou que cada árvore do baru produza cerca de 150 quilos de frutos por safra, embora alguns exemplares possam alcançar de 400 a 500 quilos. “O aproveitamento desse potencial, entretanto, depende de soluções tecnológicas que permitam processar os frutos em escala comercial”, disse Ricardo Pavan.

A CST durante os trabalhos vai debruçar em seis eixos como, por exemplo, produção e base na coleta, plantio e organização dos extrativistas. Para isso vão firmar parcerias com a Embrapa, SENAR, UFMT, SEAF. O foco é de assistência técnica, cooperativas e mapa da cadeia em MT: municípios, comunidades, cooperativas e áreas de ocorrência.

Os outros eixos que a CST vai trabalhar é de ciência e nutrição em pesquisa sobre semente, polpa e endocarpo. A indústria e tecnologia para a quebra do fruto, processamento, padronização e logística. E a outra do mercado e promoção voltada à exportação, mercado nacional, merenda escolar e selo de origem de Mato Grosso.

Fonte: ALMT – MT



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