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Prefeito lança carteirinha de identificação para pessoas com doenças raras

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O prefeito de Cuiabá, Abilio Brunini, lançou oficialmente, nesta sexta-feira (28), a carteirinha de identificação para portador de doenças raras. A data escolhida para o lançamento foi o Dia Mundial das Doenças Raras, simbolizando a importância da iniciativa para garantir mais acessibilidade e direitos a esse público. Com o documento, os portadores poderão usufruir de direitos como filas preferenciais, vagas de estacionamento, entre outros benefícios.

O evento contou com a presença do deputado estadual Diego Guimarães, da primeira-dama e vereadora Samatha Iris, da Superintendente de Promoção e Articulação de Políticas Públicas para as Pessoas com Deficiência da Casa Civil do Governo do Estado de Mato Grosso, Taís Augusta e do presidente da Associação de Pacientes com Doenças Raras de Mato Grosso (APDR-MT), Anderson Barbalho Ribeiro.

Abilio relembrou que a carteirinha dá seguimento ao primeiro decreto assinado por ele na Prefeitura de Cuiabá e destacou a importância do documento: “Esse ato formal vai ajudar a garantir o direito da população que possui doenças raras, assegurando o respeito em diversas situações. No verso da carteirinha haverá um QR code, que permitirá a verificação da autenticidade da informação no site da prefeitura, evitando fraudes”.

O secretário-adjunto de Acessibilidade e Inclusão da Prefeitura, Andrico Xavier, destacou o impacto da carteirinha: “Nem todas as doenças raras são visíveis, e isso gera preconceito e dificuldades no acesso aos direitos garantidos por lei. Com essa carteirinha, vamos diminuir esses desafios e ampliar a conscientização sobre essas condições”.

Diego Guimarães, que foi um dos defensores da proposta quando ainda era vereador, comemorou a iniciativa: “Hoje estamos materializando um avanço histórico para essas pessoas. Quem precisa de medicamentos especiais ou tratamentos constantes sabe como é burocrático provar a condição médica a cada atendimento. A carteirinha vai reduzir esse transtorno e garantir mais dignidade”.

A primeira-dama Samatha Iris também reforçou o compromisso da gestão com a inclusão: “Tenho buscado aprender sobre cada causa para saber como podemos ajudar. Estou à disposição para fortalecer a política pública voltada às pessoas com doenças raras e construir soluções com essa comunidade”.

A representante do Governo do Estado elogiou a medida e reforçou a necessidade de expandi-la: “Começamos pela capital, mas precisamos trabalhar para que esse modelo seja adotado em todo o Estado, garantindo que as pessoas com doenças raras tenham seus direitos respeitados em qualquer cidade de Mato Grosso”, ponderou Taís Augusta.

A carteirinha de identificação para pessoas com doenças raras estará disponível para solicitação na Secretaria Municipal de Acessibilidade e Inclusão, mediante apresentação de documentos e laudo médico comprovando a condição de saúde do solicitante. O programa é um marco na gestão municipal e pretende ser um exemplo para outras cidades do país.

Para conseguir a carteirinha a pessoa que possui a doença rara poderá requerer ao setor de inclusão e acessibilidade, que está situado no 6º andar da sede da prefeitura, a partir da semana que vem. Para isso é importante ter os laudos necessários que comprovem a condição e os documentos pessoais.

Doenças Raras – As Doenças Raras correspondem a um conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com doenças mais comuns. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam mais de 5.000 tipos diferentes, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos, imunológicos, entre tantas outras causas.

A grande maioria das doenças raras afeta crianças, mas podem aparecer ao longo da infância ou na idade adulta, afetando diversos sistemas que compõem o organismo humano, podendo causar deficiências e alterações no desenvolvimento.
Alguns exemplos de doenças raras: Distrofia muscular de Duchenne, Doença genética congênita que afeta a musculatura esquelética e cardíaca; Fibrose Cística; Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

#PraCegoVer

A imagem principal mostra o prefeito de Cuiabá, de camisa cinza e mão direita com punho cerrado sorrindo. Ele está ao lado de vereadora Samantha Iris, de vestido Rosa, Anderson Barbalho de camisa preta e Andrico Xavier com camisa social preta, sorrindo e segurando a nova carteirinha.

Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT



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Trocado na véspera, Maluf rompe silêncio e diz que Wellington “descartou” compromisso firmado

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O empresário Marcelo Maluf (Novo) decidiu se manifestar nesta sexta-feira (7) após ser retirado da chapa encabeçada pelo senador Wellington Fagundes (PL) ao Governo de Mato Grosso. Em nota enviada à imprensa, ele criticou duramente a condução da mudança e afirmou que sua indicação para a vice havia sido formalizada após uma construção política que envolveu os partidos aliados.

Maluf afirmou que foi comunicado pelo próprio Wellington de que outro nome seria escolhido para a vaga. A decisão foi tomada na noite de quinta-feira (6), quando o PL definiu o médico Alencar Farina como novo candidato a vice-governador.

Para o empresário, a alteração não representa apenas uma mudança na composição eleitoral, mas uma quebra de compromisso.

“Não se trata apenas de uma mudança de candidatura. Trata-se da forma como a política é conduzida.”

Segundo Maluf, sua participação na chapa não nasceu de uma negociação informal. Ele afirmou que aceitou o convite depois de uma decisão política que, inclusive, foi levada à convenção partidária.

“Foi uma escolha política apresentada, construída e formalizada dentro do processo partidário, inclusive com a realização da convenção.”

A partir da definição, afirmou o empresário, pessoas foram mobilizadas e uma estrutura de campanha começou a ser organizada.

“Fiz isso de boa-fé, acreditando na palavra empenhada e na seriedade de uma decisão tomada por quem pretende governar Mato Grosso.”

A manifestação ocorre apenas dois dias depois de Maluf confirmar publicamente sua indicação para a vice. Durante a convenção do Novo, na quarta-feira (5), ele chegou a descartar a possibilidade de uma nova mudança.

“Martelo batido, prego batido e ponta virada”, disse na ocasião.

Na mesma oportunidade, Maluf confirmou a aliança entre Novo, PL e MDB e afirmou que as siglas haviam chegado a um consenso para caminhar juntas nas eleições.

A escolha de Farina representa uma mudança de última hora na chapa de Wellington, depois de semanas de negociações envolvendo a vaga de vice. Antes de ser indicado, Maluf havia desistido de uma pré-candidatura própria ao Governo pelo Novo para contribuir com a composição liderada pelo senador.

Na nota desta sexta-feira, Maluf ampliou as críticas e afirmou que quem pretende comandar o Estado precisa demonstrar capacidade de cumprir compromissos políticos.

“Quem pretende governar um Estado precisa, antes de tudo, demonstrar que sua palavra tem valor. Precisa respeitar compromissos, aliados e pessoas que aceitaram caminhar ao seu lado.”

O empresário também afirmou que não pretende naturalizar o episódio como parte da disputa eleitoral.

“Não faço política dessa maneira e não aceitarei naturalizar esse tipo de comportamento.”

Ao concluir, Maluf disse que deixa a situação com a consciência tranquila e atribuiu a responsabilidade pela decisão aos responsáveis pela mudança.

“Saio deste episódio com a consciência tranquila. Cumpri rigorosamente aquilo que assumi. Outros terão de responder pelas escolhas que fizeram e pela maneira como decidiram fazê-las.”

Nota na íntegra:

Política se faz com responsabilidade, compromisso, seriedade e, sobretudo, palavra. Infelizmente, o senador Wellington Fagundes e o Partido Liberal de Mato Grosso demonstraram enorme dificuldade em compreender o significado desses princípios – o que só contribui para apodrecer a boa política.

Aceitei o convite para integrar, como candidato a vice-governador, a chapa liderada pelo senador Wellington Fagundes. A decisão não foi fruto de uma conversa informal ou de uma possibilidade lançada ao acaso. Foi uma escolha política apresentada, construída e formalizada dentro do processo partidário, inclusive com a realização da convenção.

A partir dessa decisão, compromissos foram assumidos, pessoas foram mobilizadas, estratégias foram definidas e todo um projeto de campanha começou a ser estruturado. Fiz isso de boa-fé, acreditando na palavra empenhada e na seriedade de uma decisão tomada por quem pretende governar Mato Grosso.

Hoje fui comunicado pelo senador Wellington Fagundes de que outro nome será indicado para ocupar a vaga de vice.

Não se trata apenas de uma mudança de candidatura. Trata-se da forma como a política é conduzida.

Quem pretende governar um Estado precisa, antes de tudo, demonstrar que sua palavra tem valor. Precisa respeitar compromissos, aliados e pessoas que aceitaram caminhar ao seu lado. Não é possível pedir confiança a mais de três milhões de mato-grossenses quando não se consegue honrar compromissos assumidos dentro da própria casa.

O que ocorreu comigo representa uma falta de respeito não apenas pessoal, mas política. Um projeto foi prejudicado, pessoas que acreditaram nele foram desconsideradas e compromissos formalmente construídos foram simplesmente descartados.

Não faço política dessa maneira e não aceitarei naturalizar esse tipo de comportamento.

Mato Grosso merece uma política feita com seriedade, previsibilidade e respeito. Quem muda compromissos conforme as conveniências do momento precisa explicar à sociedade por que sua palavra de hoje deverá merecer confiança amanhã.

Saio deste episódio com a consciência tranquila. Cumpri rigorosamente aquilo que assumi. Outros terão de responder pelas escolhas que fizeram e pela maneira como decidiram fazê-las.

Marcelo Maluf



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