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Política de conscientização sobre doença rara LAM vai à sanção

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A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou em votação final nesta terça-feira (11) projeto de lei que cria a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM). Essa é uma doença rara, que provoca a formação de cistos nos pulmões, além de poder atingir rins e sistema linfático. O texto segue agora para sanção presidencial.  

A LAM afeta predominantemente mulheres jovens, entre a puberdade e a menopausa, e pode levar à perda progressiva da capacidade respiratória. Estima-se que existam entre mil e 2 mil pacientes no Brasil.

O PL 5.238/2025 foi apresentado pelo senador Alan Rick (Republicanos-AC) em 2016, quando era deputado. A proposta recebeu parecer favorável da senadora Damares Alves (Republicanos-DF). 

Ações previstas

O projeto prevê ações de esclarecimento aos profissionais de saúde sobre os sintomas e o diagnóstico da doença, a criação de centros de referência para diagnóstico, tratamento e acompanhamento e a implantação de um sistema nacional de coleta e processamento de dados sobre os casos de LAM. Também determina que o Sistema Único de Saúde (SUS) garanta aos pacientes acesso aos meios disponíveis para tratamento e controle da doença.

De acordo com Damares, não existe tratamento de cura definitivo, mas medicamentos como o Sirolimo, já incorporado ao SUS, podem retardar a progressão da doença. Em casos avançados, pode haver indicação de transplante pulmonar. A relatora considera que o projeto pode contribuir para ampliar o conhecimento sobre a doença, favorecer o diagnóstico mais rápido e melhorar o encaminhamento dos pacientes.

— A raridade da LAM, associada à inespecificidade de seus sintomas iniciais, dificulta o reconhecimento oportuno da doença. Muitas pessoas podem percorrer longo caminho até a confirmação diagnóstica, especialmente quando seus sintomas são inicialmente atribuídos a outras enfermidades respiratórias mais frequentes — disse a relatora.

Audiência pública

Também foi aprovado requerimento (REQ 82/2026 – CAS), do senador Veneziano Vital do Rêgo (MDB-PB), para a realização de audiência pública destinada a debater o PL 531/2024, que “estabelece novo marco regulatório para a circulação, a comercialização, a fiscalização e a inspeção de produtos alimentícios artesanais e dos estabelecimentos que os produzem”.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado



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Poço artesiano reforça abastecimento de escola que será ampliada para atender em tempo integral em 2027

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A Prefeitura de Várzea Grande avança na implantação de poços artesianos em unidades da rede municipal de ensino. Desta vez, os trabalhos chegam à Escola Municipal de Educação Básica (EMEB) Maria Joana da Silva, localizada na região do Unipark. A estrutura deverá reforçar o abastecimento de água da unidade e também contribuir para o atendimento da população do entorno.

A implantação faz parte da iniciativa construída por meio do Termo de Ajustamento de Conduta (TAC) “Aliança pela Água”, que prevê a instalação de poços em unidades da rede municipal. A ação envolve a Prefeitura de Várzea Grande, o Governo do Estado, a Secretaria Municipal de Educação, Cultura, Esporte e Lazer (SMECEL) e o Departamento de Água e Esgoto (DAE-VG).

Na EMEB Maria Joana da Silva, a chegada do poço ocorre em um momento de transformação da unidade. A escola passa por obras de reforma e ampliação, com previsão de conclusão até janeiro de 2027. A proposta é entregar à comunidade uma estrutura renovada, ampliada e mais funcional, preparada para iniciar o próximo ano letivo com atendimento em tempo integral.

A secretária municipal de Educação, Cultura, Esporte e Lazer, Maria Fernanda Figueiredo, destaca que a implantação dos poços representa uma mudança importante para unidades que historicamente enfrentam dificuldades no abastecimento de água.

“Não teremos custo. A manutenção será 100% do Departamento de Água e Esgoto do município. Vamos ter o benefício e também uma economia, porque hoje, por exemplo, temos algumas escolas que ainda são 100% abastecidas por caminhão-pipa”, explicou.

Segundo a secretária, atualmente mais de 50 unidades da rede municipal dependem do abastecimento por caminhões-pipa, realidade que gera custos e exige uma logística diária para garantir água suficiente para o funcionamento das escolas.

Na EMEB Maria Joana da Silva, a implantação do poço acompanha justamente o processo de preparação da escola para uma nova fase. A unidade, que será ampliada, terá capacidade para receber mais estudantes e oferecer uma estrutura adequada ao funcionamento em tempo integral.

Além de garantir maior segurança hídrica para a escola, a proposta é que a água captada também possa ser integrada ao sistema de abastecimento da região, ampliando o alcance do investimento para além dos muros da unidade.

A assessora de Obras da SMECEL, Aliestt Rodrigues, acompanha a execução do projeto e atua na articulação entre as unidades escolares e o DAE-VG para viabilizar a implantação dos poços.

“Estamos fazendo essa mediação entre as escolas e o DAE para que os poços sejam instalados. A gente acompanha as necessidades das unidades, conversa com as equipes e faz esse alinhamento para que o processo aconteça da melhor forma possível”, explicou Aliestt.

A atuação da equipe de Obras da SMECEL também integra o planejamento das intervenções estruturais realizadas nas escolas, garantindo que as demandas relacionadas à infraestrutura sejam acompanhadas junto aos órgãos responsáveis.

Para Maria Fernanda, a iniciativa tem potencial para transformar a realidade das escolas e das comunidades onde estão inseridas.

“Esse projeto, em parceria com o Governo do Estado, Prefeitura de Várzea Grande, Ministério Público, Tribunal de Contas e Departamento de Água e Esgoto do município, vai transformar não só a comunidade em torno das escolas, mas principalmente as escolas. Vai ser um marco histórico para nós, porque a falta de água sempre foi uma grande dor da educação municipal de Várzea Grande”, afirmou.

Com a reforma e ampliação em andamento, a EMEB Maria Joana da Silva deverá chegar a 2027 com uma estrutura renovada, maior capacidade de atendimento, funcionamento em tempo integral e uma nova solução para reforçar o abastecimento de água.

A previsão é que as obras sejam concluídas até janeiro, permitindo que a comunidade escolar inicie o ano letivo de 2027 em uma unidade ampliada, reformada e preparada para atender às novas demandas da região do Unipark.

Fonte: Prefeitura de Várzea Grande – MT



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