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Política de conscientização sobre doença rara LAM vai à sanção

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A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou em votação final nesta terça-feira (11) projeto de lei que cria a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM). Essa é uma doença rara, que provoca a formação de cistos nos pulmões, além de poder atingir rins e sistema linfático. O texto segue agora para sanção presidencial.  

A LAM afeta predominantemente mulheres jovens, entre a puberdade e a menopausa, e pode levar à perda progressiva da capacidade respiratória. Estima-se que existam entre mil e 2 mil pacientes no Brasil.

O PL 5.238/2025 foi apresentado pelo senador Alan Rick (Republicanos-AC) em 2016, quando era deputado. A proposta recebeu parecer favorável da senadora Damares Alves (Republicanos-DF). 

Ações previstas

O projeto prevê ações de esclarecimento aos profissionais de saúde sobre os sintomas e o diagnóstico da doença, a criação de centros de referência para diagnóstico, tratamento e acompanhamento e a implantação de um sistema nacional de coleta e processamento de dados sobre os casos de LAM. Também determina que o Sistema Único de Saúde (SUS) garanta aos pacientes acesso aos meios disponíveis para tratamento e controle da doença.

De acordo com Damares, não existe tratamento de cura definitivo, mas medicamentos como o Sirolimo, já incorporado ao SUS, podem retardar a progressão da doença. Em casos avançados, pode haver indicação de transplante pulmonar. A relatora considera que o projeto pode contribuir para ampliar o conhecimento sobre a doença, favorecer o diagnóstico mais rápido e melhorar o encaminhamento dos pacientes.

— A raridade da LAM, associada à inespecificidade de seus sintomas iniciais, dificulta o reconhecimento oportuno da doença. Muitas pessoas podem percorrer longo caminho até a confirmação diagnóstica, especialmente quando seus sintomas são inicialmente atribuídos a outras enfermidades respiratórias mais frequentes — disse a relatora.

Audiência pública

Também foi aprovado requerimento (REQ 82/2026 – CAS), do senador Veneziano Vital do Rêgo (MDB-PB), para a realização de audiência pública destinada a debater o PL 531/2024, que “estabelece novo marco regulatório para a circulação, a comercialização, a fiscalização e a inspeção de produtos alimentícios artesanais e dos estabelecimentos que os produzem”.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado



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Acordos de cultura e educação entre Brasil e Croácia vão ao Plenário

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A Comissão de Relações Exteriores e Defesa Nacional (CRE) aprovou nesta terça-feira (11) dois acordos de cooperação entre Brasil e Croácia, nas áreas de cultura e educação. Celebrados em 2023, os acordos receberam parecer favorável do senador Carlos Viana (PSD-MG) e seguem para análise do Plenário.

Segundo o relator, os acordos podem ampliar a cooperação entre os dois países, com intercâmbio de estudantes, professores, pesquisadores e profissionais e desenvolvimento de atividades conjuntas.

Cultura

O PDL 340/2024 aprova o Acordo sobre Cooperação Cultural entre Brasil e Croácia. O texto prevê ações conjuntas em políticas culturais, língua e literatura, patrimônio cultural, museus, bibliotecas, música, artes cênicas e visuais, audiovisual, arquitetura e design. Também estimula a economia criativa, o empreendedorismo cultural e o intercâmbio de experiências e boas práticas.

O acordo trata ainda da proteção da propriedade intelectual e da circulação temporária de equipamentos e materiais destinados a projetos culturais. A vigência será de cinco anos, com possibilidade de prorrogação por períodos iguais. Eventuais controvérsias deverão ser resolvidas por via diplomática.

Educação

Na área educacional, o PDL 344/2024 prevê intercâmbio de estudantes, professores, pesquisadores, técnicos e especialistas, além de missões de educação e pesquisa, capacitação de docentes e pesquisadores e cooperação entre equipes de pesquisa dos dois países.

O texto também permite a criação de centros de ensino de língua estrangeira e incentiva o ensino e a difusão da língua e da cultura de cada país. Prevê ainda mecanismos para o reconhecimento de diplomas e graus acadêmicos, conforme a legislação de cada país, além de tratar da admissão de estudantes em cursos de graduação e pós-graduação, bolsas e auxílios, financiamento das atividades e proteção dos direitos de propriedade intelectual.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado



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