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Médicos e pacientes cobram na Câmara aprovação de política nacional para imunodeficiência genética rara

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Médicos e pacientes pediram, em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

O projeto já foi aprovado pela Comissão do Trabalho e está em análise na Comissão de Educação, mas ainda será avaliado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.

A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que a condição é hoje chamada de erros inatos da imunidade.

“É um problema no sistema imunológico. São mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Pacientes precisam de acompanhamento contínuo e podem ter internações frequentes e alta mortalidade”, disse.

Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma série de dificuldades:

  • falta de especialistas;
  • ausência de protocolo padronizado;
  • diagnóstico tardio;
  • medicamentos de alto custo;
  • necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.

No mundo, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagnóstico correto.

Kayo Magalhães / Câmara dos Deputados

Cristiane Monteiro: “O sistema de saúde não estava preparado”

A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experiência com a doença.

“Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”

O projeto prevê:

  • atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
  • acompanhamento multidisciplinar;
  • assistência farmacêutica;
  • criação de centros de referência no SUS.

Impactos do projeto
A médica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.

“O projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade.”

O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, afirmou que a medida terá grande impacto social e sanitário.

A líder de pacientes Daniela Bianchi também pediu rapidez na análise. “Não podemos mais esperar.”

Próximos passos
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na análise, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.

“Vamos atuar em duas frentes: acelerar nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”

Ela também cobrou ações dos gestores públicos.

Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o país tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população.

Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Geórgia Moraes



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Lei garante isenção da taxa de incêndio para APAEs e Associações Pestalozzi de MT

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As Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAEs) e as Associações Pestalozzi, regularmente constituídas e declaradas de utilidade pública estadual em Mato Grosso, poderão ser isentas da Taxa de Segurança Contra Incêndio (TACIN), por meio da Lei nº 13.491/2026. A medida contempla imóveis e atividades diretamente vinculados às finalidades institucionais, o que vai contribuir para reduzir custos de manutenção das entidades filantrópicas que atendem pessoas com deficiência e suas famílias.

O deputado estadual Wilson Santos (PSD), um dos autores da legislação, destaca que a iniciativa dá o apoio ao trabalho desenvolvido pelas instituições. Também, assinam a proposta os deputados estaduais Max Russi (Podemos), Dr. João (MDB) e Diego Guimarães (Republicanos).

“Essa lei representa um apoio às APAEs e às Associações Pestalozzi que desempenham um trabalho fundamental às pessoas com deficiência. A isenção da taxa pode ajudar essas instituições a direcionar recursos para outras necessidades dos alunos e de suas famílias”, explica o parlamentar.

Para ter direito à isenção, as instituições deverão comprovar anualmente a manutenção de sua finalidade filantrópica e sem fins lucrativos, a regularidade fiscal e trabalhista, a permanência do título de utilidade pública estadual e a aplicação integral dos recursos na realização de seus objetivos institucionais. A proposta também estabelece que o benefício não dispensa o cumprimento das normas de segurança contra incêndio e pânico do Corpo de Bombeiros Militar de Mato Grosso (CBMMT), nem a obtenção do respectivo Auto de Vistoria do Corpo de Bombeiros (AVCB).

Tanto que a diretora pedagógica da APAE de Rondonópolis, Jacira Ribeiro, realiza no momento com o CBMMT a renovação do Certificado de Entidade Beneficente de Assistência Social (CEBAS), concedido pelo governo federal à instituição, cuja validade termina em dezembro de 2026 – com duração de cinco anos. Ela também avalia positivamente a medida e ressalta a importância das instituições de todo o estado terem conhecimento do benefício.

Para ela, a isenção pode representar um alívio financeiro, especialmente para entidades que possuem estruturas amplas e precisam investir na adequação das instalações às exigências de segurança. Também, destacou que o valor da taxa varia conforme as características do imóvel, o que pode representar uma despesa significativa para as instituições filantrópicas.

A APAE de Rondonópolis, atualmente, é mantida por meio de convênios, recursos humanos a nível municipal e estadual e da busca constante por novas fontes de arrecadação de recursos. Também, a entidade recorre a emendas parlamentares, desenvolvem projetos e promovem eventos para levantar verbas e custear as despesas de funcionamento já que são atendidos 235 alunos.

Fonte: ALMT – MT



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