Polícia Federal
Hermes Klann cobra Anvisa por novo medicamento contra distrofia infantil
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O senador Hermes Klann (PL-SC), em pronunciamento no Plenário nesta quarta-feira (15), cobrou agilidade da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) na análise do medicamento de terapia avançada Elevidys, destinado ao tratamento da distrofia muscular de Duchenne em crianças.
No ano passado, a Anvisa suspendeu temporariamente a comercialização do Elevidys, nome comercial do delandistrogeno moxeparvoveque, na esteira de relatos nos Estados Unidos de três casos fatais de insuficiência hepática aguda em pacientes tratados com a droga.
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara e progressiva caracterizada pela degeneração dos músculos, que afeta quase exclusivamente meninos.
— O que as famílias esperam é transparência. O que essas crianças esperam é prioridade de verdade, e prioridade se mede pela capacidade do Estado de compreender que, para uma criança com Duchenne, cada dia perdido representa uma oportunidade que talvez nunca mais volte — afirmou Hermes Klann.
O parlamentar informou ter apresentado requerimento de informações ao Ministério da Saúde, e que a Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado aprovou audiência pública para discutir o tema, com representantes da Anvisa, do governo, especialistas e familiares de pacientes.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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Lei garante isenção da taxa de incêndio para APAEs e Associações Pestalozzi de MT
As Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAEs) e as Associações Pestalozzi, regularmente constituídas e declaradas de utilidade pública estadual em Mato Grosso, poderão ser isentas da Taxa de Segurança Contra Incêndio (TACIN), por meio da Lei nº 13.491/2026. A medida contempla imóveis e atividades diretamente vinculados às finalidades institucionais, o que vai contribuir para reduzir custos de manutenção das entidades filantrópicas que atendem pessoas com deficiência e suas famílias.
O deputado estadual Wilson Santos (PSD), um dos autores da legislação, destaca que a iniciativa dá o apoio ao trabalho desenvolvido pelas instituições. Também, assinam a proposta os deputados estaduais Max Russi (Podemos), Dr. João (MDB) e Diego Guimarães (Republicanos).
“Essa lei representa um apoio às APAEs e às Associações Pestalozzi que desempenham um trabalho fundamental às pessoas com deficiência. A isenção da taxa pode ajudar essas instituições a direcionar recursos para outras necessidades dos alunos e de suas famílias”, explica o parlamentar.
Para ter direito à isenção, as instituições deverão comprovar anualmente a manutenção de sua finalidade filantrópica e sem fins lucrativos, a regularidade fiscal e trabalhista, a permanência do título de utilidade pública estadual e a aplicação integral dos recursos na realização de seus objetivos institucionais. A proposta também estabelece que o benefício não dispensa o cumprimento das normas de segurança contra incêndio e pânico do Corpo de Bombeiros Militar de Mato Grosso (CBMMT), nem a obtenção do respectivo Auto de Vistoria do Corpo de Bombeiros (AVCB).
Tanto que a diretora pedagógica da APAE de Rondonópolis, Jacira Ribeiro, realiza no momento com o CBMMT a renovação do Certificado de Entidade Beneficente de Assistência Social (CEBAS), concedido pelo governo federal à instituição, cuja validade termina em dezembro de 2026 – com duração de cinco anos. Ela também avalia positivamente a medida e ressalta a importância das instituições de todo o estado terem conhecimento do benefício.
Para ela, a isenção pode representar um alívio financeiro, especialmente para entidades que possuem estruturas amplas e precisam investir na adequação das instalações às exigências de segurança. Também, destacou que o valor da taxa varia conforme as características do imóvel, o que pode representar uma despesa significativa para as instituições filantrópicas.
A APAE de Rondonópolis, atualmente, é mantida por meio de convênios, recursos humanos a nível municipal e estadual e da busca constante por novas fontes de arrecadação de recursos. Também, a entidade recorre a emendas parlamentares, desenvolvem projetos e promovem eventos para levantar verbas e custear as despesas de funcionamento já que são atendidos 235 alunos.
Fonte: ALMT – MT
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