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Damares defende projeto para ampliar atendimento a pacientes com LAM
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A senadora Damares Alves (Republicanos-DF) defendeu, o projeto de lei (PL 5.238/2025), do qual é relatora, que estabelece políticas públicas voltadas às pacientes com linfangioleiomiomatose (LAM), uma doença pulmonar rara e degenerativa que afeta principalmente mulheres. Segundo a parlamentar, a proposta busca ampliar o acesso ao diagnóstico precoce, aos exames especializados e ao tratamento adequado.
Damares afirmou que a falta de centros especializados e o desconhecimento sobre a doença fazem com que muitas pacientes recebam diagnósticos equivocados e iniciem o tratamento apenas quando o quadro já está avançado. Para ela, a demora na identificação dos casos reduz as chances de controle da doença e aumenta a necessidade de procedimentos mais complexos.
— Esse projeto traz alguns critérios para que a gente estabeleça um mínimo de dignidade para as pacientes com a LAM. É importante destacar que o custo direto com o tratamento de complicações evitáveis da LAM no SUS, como internações de urgência, exames repetidos desnecessariamente e procedimentos invasivos decorrentes do diagnóstico tardio, supera em muito o custo de garantir o acesso regular ao Sirolimo [medicamento] e a exames de alta resolução. É isto que a gente quer no projeto de lei, a gente quer se antecipar — disse.
A senadora ressaltou ainda que junho é dedicado à conscientização sobre a LAM e que a campanha contribui para ampliar o debate sobre a doença e chamar a atenção para a necessidade de políticas públicas voltadas às pacientes.
— O diagnóstico no Brasil está demorando uma eternidade, e o tempo dessas brasileiras está correndo contra elas. O diagnóstico precoce não pode ser um artigo de luxo. Tratar tarde demais significa empurrar essa mulher para uma fila de transplante de pulmão. Quem tem uma doença rara não tem o tempo da burocracia do Estado. A dor não espera o papel ser assinado, a terapia ser incorporada ao SUS. Por isso, deixo aqui mais do que um pedido, um apelo, para que as autoridades da área da saúde tenham uma atenção especial para a LAM.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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Site da ALMT reúne informações que podem inspirar pautas para o II Prêmio de Jornalismo
Quem pretende participar do II Prêmio ALMT de Jornalismo – Troféu Parlamento pode utilizar os canais oficiais da ALMT como fontes de pesquisa e inspiração para a produção de reportagens. Além da TV e da Rádio Assembleia, o portal da instituição reúne projetos em tramitação, legislação, atas de sessões e audiências públicas, Ordem do Dia, Diário Oficial Eletrônico e Portal da Transparência.
Com o tema “Onde a lei nasce, a cidadania cresce”, a segunda edição busca estimular produções que mostrem como a atuação do Legislativo repercute na vida dos mato-grossenses. Os três melhores trabalhos de cada uma das cinco categorias receberão R$ 30 mil, R$ 20 mil e R$ 10 mil, respectivamente, além de troféus para os primeiros colocados e placas de homenagem para os demais premiados.
O secretário parlamentar da Mesa Diretora da ALMT, Eduardo Lustosa, destaca que os jornalistas podem utilizar o portal desde o início da apuração. Projetos de lei, propostas de emenda à Constituição, requerimentos, indicações e outras proposições podem reunir, além do texto, justificativas, pareceres, emendas e o histórico de tramitação.
“Quando um deputado protocola um projeto, ele já fez, na justificativa, um diagnóstico com dados, referência a casos concretos e, muitas vezes, com a origem da demanda”, explica. Para Lustosa, acompanhar uma proposição desde o protocolo permite identificar uma pauta antes de sua votação.
O menu Parlamento também reúne atas de sessões plenárias e de audiências públicas, informações sobre as proposições apresentadas e votadas em plenário, além da Ordem do Dia. Esses documentos permitem consultar registros de debates, declarações, dados e manifestações de diferentes segmentos da sociedade. “Quem lê uma ata de audiência sai com uma pauta e com pelo menos três entrevistados possíveis”, afirma o servidor.
A legislação estadual pode ser pesquisada por palavras ou expressões e por filtros como tipo de norma, ano, autor e assunto. O recurso permite localizar leis e ampliar a apuração sobre determinado tema, inclusive para verificar se uma norma está em vigor, se foi regulamentada e como vem sendo aplicada.
Outras fontes disponíveis são o Diário Oficial Eletrônico e o Portal da Transparência, com dados sobre atos administrativos, orçamento, contratos, folha de pagamento e outros dados de gestão. Quando uma informação não está publicada, o jornalista pode recorrer ao e-SIC e à Ouvidoria.
Para Lustosa, o acesso a documentos oficiais fortalece o jornalismo e contribui para o controle social. “O jornalista é o mediador entre a norma e a pessoa afetada por ela e cumpre uma função de controle social que nenhuma assessoria institucional pode substituir”, afirma.
Na primeira edição do prêmio, foram inscritos 293 trabalhos de 19 municípios mato-grossenses. Nesta segunda edição, a avaliação será feita por profissionais de comunicação com atuação em veículos e instituições de alcance nacional, entre eles representantes da TV Câmara, TV Senado, Rádio Câmara, União Nacional dos Legisladores e Legislativos Estaduais (Unale) e Federação Nacional dos Jornalistas (Fenaj).
Para o secretário adjunto de Comunicação da ALMT, José Marques, o prêmio também representa um incentivo à produção jornalística de qualidade. “Queremos estimular os profissionais a olhar para o Parlamento para além da notícia do dia, buscar boas histórias e mostrar, com informação e apuração, como o trabalho legislativo interfere na vida da população. O reconhecimento é uma forma de valorizar quem transforma a atuação parlamentar em informação para a sociedade”, afirmou.
Com prêmios de R$ 30 mil, R$ 20 mil e R$ 10 mil em cada categoria, o II Prêmio ALMT de Jornalismo está aberto a profissionais e estudantes que tenham uma boa história para contar. As inscrições seguem até 9 de novembro.
Fonte: ALMT – MT
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