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Comissão aprova campanha nacional sobre doença falciforme

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A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4177/21, que cria uma campanha permanente de conscientização sobre a doença falciforme.

O texto original, do deputado Ossesio Silva (Republicanos-PE), foi aprovado com emendas do relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), que excluiu referências a “prevenção”. Garcia explicou que a condição é genética e passa de pais para filhos, não sendo possível evitá-la com vacinas ou hábitos de saúde. Ele ressaltou que o foco deve ser o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.

A proposta segue para o Senado, a menos que haja recurso para análise pelo Plenário da Câmara.

A doença falciforme altera o formato dos glóbulos vermelhos do sangue, que passam a parecer uma foice, dificultando a circulação do oxigênio. Isso causa crises de dores fortes, cansaço, além de pele e olhos amarelados (icterícia).

Segundo Garcia, manter a palavra “prevenção” poderia sugerir que o Estado buscaria evitar o nascimento de pessoas com essa herança genética, o que seria uma forma de discriminação proibida pela Constituição.

“A cautela é necessária para preservar a conformidade do texto com princípios estruturantes da Constituição, como a dignidade da pessoa humana e a proteção à liberdade no planejamento familiar”, disse o relator.

Qualidade de vida
No Brasil, cerca de 60 mil pessoas vivem com a enfermidade, que atinge principalmente a população negra. A nova campanha pretende unificar as informações do SUS para reduzir a mortalidade infantil e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

A campanha será coordenada pelo Ministério da Saúde e deverá ser acessível a todos os públicos, incluindo pessoas com deficiência.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Ana Chalub



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Lei garante isenção da taxa de incêndio para APAEs e Associações Pestalozzi de MT

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As Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAEs) e as Associações Pestalozzi, regularmente constituídas e declaradas de utilidade pública estadual em Mato Grosso, poderão ser isentas da Taxa de Segurança Contra Incêndio (TACIN), por meio da Lei nº 13.491/2026. A medida contempla imóveis e atividades diretamente vinculados às finalidades institucionais, o que vai contribuir para reduzir custos de manutenção das entidades filantrópicas que atendem pessoas com deficiência e suas famílias.

O deputado estadual Wilson Santos (PSD), um dos autores da legislação, destaca que a iniciativa dá o apoio ao trabalho desenvolvido pelas instituições. Também, assinam a proposta os deputados estaduais Max Russi (Podemos), Dr. João (MDB) e Diego Guimarães (Republicanos).

“Essa lei representa um apoio às APAEs e às Associações Pestalozzi que desempenham um trabalho fundamental às pessoas com deficiência. A isenção da taxa pode ajudar essas instituições a direcionar recursos para outras necessidades dos alunos e de suas famílias”, explica o parlamentar.

Para ter direito à isenção, as instituições deverão comprovar anualmente a manutenção de sua finalidade filantrópica e sem fins lucrativos, a regularidade fiscal e trabalhista, a permanência do título de utilidade pública estadual e a aplicação integral dos recursos na realização de seus objetivos institucionais. A proposta também estabelece que o benefício não dispensa o cumprimento das normas de segurança contra incêndio e pânico do Corpo de Bombeiros Militar de Mato Grosso (CBMMT), nem a obtenção do respectivo Auto de Vistoria do Corpo de Bombeiros (AVCB).

Tanto que a diretora pedagógica da APAE de Rondonópolis, Jacira Ribeiro, realiza no momento com o CBMMT a renovação do Certificado de Entidade Beneficente de Assistência Social (CEBAS), concedido pelo governo federal à instituição, cuja validade termina em dezembro de 2026 – com duração de cinco anos. Ela também avalia positivamente a medida e ressalta a importância das instituições de todo o estado terem conhecimento do benefício.

Para ela, a isenção pode representar um alívio financeiro, especialmente para entidades que possuem estruturas amplas e precisam investir na adequação das instalações às exigências de segurança. Também, destacou que o valor da taxa varia conforme as características do imóvel, o que pode representar uma despesa significativa para as instituições filantrópicas.

A APAE de Rondonópolis, atualmente, é mantida por meio de convênios, recursos humanos a nível municipal e estadual e da busca constante por novas fontes de arrecadação de recursos. Também, a entidade recorre a emendas parlamentares, desenvolvem projetos e promovem eventos para levantar verbas e custear as despesas de funcionamento já que são atendidos 235 alunos.

Fonte: ALMT – MT



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