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Médicos e pacientes cobram na Câmara aprovação de política nacional para imunodeficiência genética rara

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Médicos e pacientes pediram, em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

O projeto já foi aprovado pela Comissão do Trabalho e está em análise na Comissão de Educação, mas ainda será avaliado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.

A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que a condição é hoje chamada de erros inatos da imunidade.

“É um problema no sistema imunológico. São mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Pacientes precisam de acompanhamento contínuo e podem ter internações frequentes e alta mortalidade”, disse.

Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma série de dificuldades:

  • falta de especialistas;
  • ausência de protocolo padronizado;
  • diagnóstico tardio;
  • medicamentos de alto custo;
  • necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.

No mundo, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagnóstico correto.

Kayo Magalhães / Câmara dos Deputados

Cristiane Monteiro: “O sistema de saúde não estava preparado”

A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experiência com a doença.

“Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”

O projeto prevê:

  • atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
  • acompanhamento multidisciplinar;
  • assistência farmacêutica;
  • criação de centros de referência no SUS.

Impactos do projeto
A médica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.

“O projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade.”

O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, afirmou que a medida terá grande impacto social e sanitário.

A líder de pacientes Daniela Bianchi também pediu rapidez na análise. “Não podemos mais esperar.”

Próximos passos
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na análise, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.

“Vamos atuar em duas frentes: acelerar nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”

Ela também cobrou ações dos gestores públicos.

Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o país tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população.

Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Geórgia Moraes



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Natasha registra dois boletins de ocorrência contra Maurício após bate-boca em debate

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A disputa entre Natasha Slhessarenko (PSD) e Maurício Coelho (Mobiliza) ganhou um novo capítulo após o primeiro debate entre os candidatos ao Governo de Mato Grosso. A campanha da candidata registrou, nesta terça-feira (1º), dois boletins de ocorrência relacionados ao episódio que terminou em bate-boca entre Maurício e o marido da médica, o médico Roberto Carlos Fraife Barreto.

Um dos boletins foi registrado em nome de Natasha e trata de uma suposta ameaça. Segundo a versão apresentada pela campanha, Maurício teria procurado o marqueteiro Lucas Pimenta antes do debate e dito: “Hoje vou trucidar sua candidata”. O caso foi encaminhado à Polícia Civil para apuração.

A acusação é a mesma apresentada anteriormente pela equipe de Natasha para explicar o confronto ocorrido nos bastidores. Segundo a candidata, Roberto teria tomado conhecimento da fala e, durante o intervalo, procurado Maurício apenas para pedir que ele não ameaçasse sua esposa.

“Na hora em que o meu marqueteiro chegou, ele falou para o marqueteiro, bateu no ombro e falou assim: ‘Opa, desculpa, eu vou trucidar a sua candidata’. Só que ele não me contou isso”, relatou Natasha após o debate.

A candidata afirmou ainda que considerou a expressão uma ameaça e disse que pretende levar o caso à Justiça. “Isso não se faz. E eu senti no debate ali ele querendo realmente me trucidar”, declarou.

O segundo boletim foi registrado pelo próprio Roberto Fraife Barreto, marido de Natasha, e envolve acusações de injúria e difamação contra Maurício. Entre as declarações citadas no registro estão as falas do candidato de que não teria medo de “bandido de tipo nenhum” e que não teria medo de “marido agressivo dos outros”.

A versão de Maurício, entretanto, é diferente. O candidato afirma que foi intimidado pelo marido de Natasha por causa das perguntas que fez à adversária durante o debate. Segundo ele, Roberto o teria cumprimentado, puxado e dito: “Esse negócio vai ficar feio”.

Maurício também afirmou que a abordagem teria sido motivada principalmente por questionamentos sobre os R$ 4,5 milhões recebidos pela campanha de Natasha do diretório nacional do PSD e sobre o custo das propostas apresentadas pela candidata. A equipe de Natasha nega que Roberto tenha ameaçado o adversário e sustenta que ele apenas reagiu à suposta ameaça feita contra a esposa.

O episódio acabou sendo registrado em vídeo e mostra uma discussão entre Maurício e Roberto nos bastidores. Nas imagens, Natasha e integrantes da equipe aparecem intervindo para separar os dois.

Com os dois boletins de ocorrência, a polêmica que começou durante o debate deixa os bastidores da campanha e passa oficialmente para a esfera policial e judicial. As duas partes apresentam versões opostas sobre quem iniciou a provocação e se houve ameaça, cabendo agora às autoridades apurar os fatos e avaliar as responsabilidades.



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