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Comissão aprova criação de símbolo nacional para conscientização sobre doenças raras

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A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1643/25, que reconhece o laço multicolorido como símbolo nacional da luta pelos direitos das pessoas com doenças raras no Brasil.

O texto segue para o Senado, caso não haja recurso para análise pelo Plenário.

O símbolo terá cinco cores: rosa, lilás, azul, verde e amarelo. Segundo o texto, as pontas começam em rosa e passam gradualmente pelo lilás, azul e verde, até chegar ao amarelo no centro do laço.

O uso do símbolo será opcional e sua ausência não prejudica o exercício de direitos e garantias previstos em lei.

O símbolo
A autora da proposta, deputada Rosangela Moro (PL-SP), explicou que o laço foi inspirado em símbolo já adotado internacionalmente, o que favorece sua integração ao movimento global de conscientização sobre doenças raras.

O projeto segue modelo semelhante ao do cordão de girassóis, reconhecido pela Lei 14.624/23, como símbolo oficial das deficiências ocultas.

Doenças raras
As doenças raras, embora individualmente pouco prevalentes, afetam milhões de brasileiros. A deputada destaca que essa população enfrenta diagnóstico frequentemente tardio e barreiras de acesso ao tratamento, o que a coloca em situação de vulnerabilidade.

A proposta tem respaldo na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria 199/14 do Ministério da Saúde.

O Brasil já conta com o Dia Nacional das Doenças Raras (Lei 13.693/18) e o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (Lei 14.593/23), mas ainda não possui um símbolo oficial para a causa.

Para Rosangela Moro, a adoção do laço multicolorido ajudará a dar mais visibilidade às pessoas com doenças raras e a fortalecer políticas públicas voltadas a esse público.

Parecer a favor
Segundo a relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), as doenças raras são um relevante desafio para o sistema público de saúde, demandando políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento e à promoção da inclusão social.

“Iniciativas legislativas de conscientização e visibilidade social mostram-se legítimas e adequadas ao interesse público”, afirmou.

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Natalia Doederlein



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Deputados debatem em audiência pública o PLDO/2027

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A Assembleia Legislativa de Mato Grosso realiza, de segunda-feira (19) a quinta-feira (22), audiências públicas e reuniões para discutir as metas fiscais do Estado, o Projeto de Lei de Diretrizes Orçamentaria – PLDO/2027, as contas da Saúde e as melhorias na travessia urbana da BR-163, em Nobres. A programação inclui ainda sessões plenárias e reuniões de comissões.

Segunda-feira (19)

Às 13 horas, a Comissão de Fiscalização e Acompanhamento da Execução Orçamentária realiza audiência pública para a apresentação das Metas Fiscais 2º Quadrimestre 2026 da Secretaria de Estado de Fazenda (Sefaz). O debate será na sala das Comissões Deputado Oscar Soares, 227.

Às 14 horas, os integrantes da Grupo de Trabalho da Mineração voltam a se reunir. A reunião ordinária remota e presencial acontece na sala das Comissões Deputado Oscar Soares, 227. A indicação do GT é de autoria do presidente e deputado Max Russi (Pode).

Às 15h30, a Comissão de Fiscalização e Acompanhamento da Execução Orçamentária realiza audiência pública com representantes da Secretaria de Estado de Fazenda (Sefaz) para discutir o Projeto de Lei de Diretrizes Orçamentária – PLDO/2027. O debate será na sala das Comissões Deputado Oscar Soares, 227.

Terça-feira (20)

Às 10 horas, tem reunião ordinária da Comissão de Meio Ambiente, Recursos Hídricos, Recursos Minerais e Direitos dos Animais Domésticos de Companhia. Ela acontece na sala de reuniões das Comissões Deputado Oscar Soares, 227.

Às 10 horas, a Comissão de Saúde, Previdência, e Assistência Social realiza reunião ordinária para a deliberação de matérias sob análise da comissão. Ela será na sala Deputada Sarita Baracat, 226.

À tarde, às 14h30, tem reunião hibrida da Comissão de Constituição e Justiça e Redação (CCJR). Ela será na sala das comissões Deputada Sarita Baracat, 226.

Quarta-feira (21)

Às 9 horas e às 13 horas, os deputados realizam duas sessões ordinárias – presencial e remota. Elas estão previstas para acontecer no Plenário das Deliberações Deputado Renê Barbour.

Já às 14 horas tem reunião da Comissão Parlamentar de Inquérito – CPI da Saúde. Ela foi criada para investigar atos praticados pela Secretaria de Estado de Saúde de Mato Grosso, ante a diversas denúncias de irregularidades em Licitações no período de 2019 a 2022. A reunião será na sala das Comissões Deputada Sarita Baracat, 226.

Em Nobres, às 19 horas, o deputado Gilberto Cattani (PL) realiza audiência pública para debater a situação atual e as melhorias das necessárias na travessia urbana da BR 163 no perímetro do município de Nobres. O debate será na Câmara Municipal de Nobres.

Quinta-feira (22)

Às 9 horas, a Comissão de Saúde, Previdência e Assistência Social realiza audiência pública para discutir os balancetes financeiros da Secretaria de Estado de Saúde (SES). A reunião está marcada para a sala Deputada Sarita Baracat, 226.

Às 10 horas, será instalada a CST de Atenção à Obesidade. A Câmara Setoriais Temática tem a finalidade de estudar, diagnosticar, discutir, acompanhar e propor medidas, políticas, ações legislativas e estratégias de atenção integral às pessoas com obesidade. A reunião será sala das Comissões Deputado Oscar Soares, 227.

Sexta-feira (23)

Sem agenda para esse dia.

A Agenda da ALMT pode sofrer alterações ao longo da semana.

Fonte: ALMT – MT



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