Política
Comissão debate demora da Anvisa na análise de medicamento para distrofia muscular
Política
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados promove, na próxima terça-feira (16), nova audiência pública sobre o atraso da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) na análise do medicamento Elevidys.
O debate será realizado às 13 horas, no plenário 13.
O Elevidys é usado no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética e incapacitante que causa degeneração progressiva dos músculos e para a qual ainda não há cura.
O debate foi pedido pelo deputado Max Lemos (União-RJ).
Entenda o caso
No Brasil, o uso do Elevidys foi autorizado para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne, restrita a pacientes que têm a capacidade de andar, com idade entre 4 e 7 anos.
Em julho de 2025, a Anvisa suspendeu temporariamente a venda e o uso da medicação depois da morte de três pessoas em outros países.
Agora, a agência está avaliando as informações complementares apresentadas pelo laboratório Roche, responsável pelo registro do produto no país.
Demora
Max Lemos quer esclarecimentos sobre o andamento do processo. Ele afirma que a demora na avaliação impacta diretamente as famílias que lutam contra o tempo, considerando o caráter progressivo da doença.
“O prolongado período de análise do referido medicamento pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária vem gerando enorme apreensão social, insegurança jurídica e agravamento do quadro clínico de inúmeros pacientes que dependem do avanço regulatório para acesso ao tratamento”, acrescenta o deputado.
Da Redação – ND
Política
Curso de enfermagem indígena recebe reconhecimento na Comissão de Educação
O curso de Enfermagem Intercultural Indígena, em execução na Universidade do Estado de Mato Grosso (Unemat), foi apresentado em audiência pública da Comissão de Educação e Cultura (CE) nesta quinta-feira (11). O requerimento foi apresentado pelo senador Wellington Fagundes (PL-MT), para prestar reconhecimento ao pioneirismo dessa iniciativa e estimular a replicação da experiência em outras regiões do país.
Segundo Fagundes, o fortalecimento do Subsistema de Atenção à Saúde Indígena, componente do Sistema Único de Saúde (SUS), demanda a formação de profissionais de saúde habilitados a compreender as especificidades tradicionais e socioculturais dos povos originários. Para isso, o parlamentar defende a união de esforços institucionais e parcerias com a recém-criada Universidade Federal Indígena.
Fagundes disse que buscará a inclusão de recursos financeiros para o curso oferecido pela Unemat na previsão orçamentária do próximo ano.
— Muito mais do que uma experiência acadêmica, ao longo desta audiência ficou muito claro que o curso representa um modelo de inclusão, de respeito à diversidade cultural e de fortalecimento da saúde indígena. Os relatos que ouvimos mostram como essa experiência inovadora é necessária para o Brasil. Vimos como a educação pode transformar vidas e como a formação de profissionais indígenas gera resultados concretos para as comunidades.
Formação
Segundo a coordenadora do curso de Enfermagem Intercultural Indígena, Ana Cláudia Pereira Trettel, a graduação atende 42 povos indígenas. Ela informou que 570 profissionais já foram formados pela instituição e 308 estão matriculados no curso atualmente.
Ana Cláudia reforçou que a principal finalidade da audiência pública foi “construir pontes” e buscar o envolvimento com outras universidades do país, respeitando as características de cada região.
— Nosso objetivo aqui é dar as mãos para todos os que queiram replicar ou adaptar a formação desses profissionais em todo o Brasil, já que cada região tem a sua especificidade.
A reunião foi conduzida pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF), que pediu aos debatedores mais detalhes e sugestões de atuação do Congresso Nacional para ajudar a fortalecer a iniciativa.
— A importância desse curso vai além de dar uma oportunidade de emprego porque trata, inclusive, da preservação da cultura, da preservação do povo.
‘Avanço concreto’
Membro da Câmara Técnica de Enfermagem em Atenção à Saúde dos Povos Originários do Conselho Federal de Enfermagem, Marcelo Carvalho Conceição disse que a entidade reconhece a relevância acadêmica, sanitária, social, cultural e histórica do curso de Enfermagem Intercultural Indígena da Unemat. Ele defendeu incentivos financeiros e acadêmicos para a instituição, bem como o fortalecimento das políticas educacionais da área.
— Essa iniciativa representa um avanço concreto para a saúde dos povos originários. Trata-se de uma enfermagem que reconhece o Brasil em sua diversidade e que respeita os territórios, valoriza os saberes tradicionais e compreende a saúde indígena como um campo estratégico.
Aluno do curso, Yakagi Kuikuro Mehinaku disse sentir orgulho do projeto e afirmou que “cada aula, estágio e desafio tem contribuído para a formação dos enfermeiros indígenas”.
— Para mim, significa muito mais do que receber um diploma. Significa voltar para a minha comunidade com mais conhecimento para cuidar das crianças, dos jovens, dos adultos, dos anciãos, além de ajudar a fortalecer a saúde indígena.
Saúde indígena
Já o chefe da Divisão de Gestão do Trabalho e Educação na Saúde Indígena do Ministério da Saúde, Gustavo Hoff, observou que a Organização Mundial da Saúde reconhece como um desafio a permanência de profissionais em áreas remotas. Segundo o convidado, evidências internacionais apontam que apenas 20% dos enfermeiros se fixam na mesma unidade por mais de um ano.
Ao afirmar que a política de saúde indígena do governo atende a mais de 800 mil indígenas atualmente, Hoff considerou a experiência da Unemat uma resposta a uma questão estratégica do país.
— Mais do que formar enfermeiros indígenas, trata-se de construir evidências, metodologias e redes de cooperação capazes de sustentar uma política nacional de formação intercultural para os povos indígenas do país.
Também participaram da audiência Gersem Baniwa, integrante da Coordenação do Fórum Nacional de Educação Escolar Indígena (FNEEI), Fernando Augusto Kreismann, coordenador de projetos estratégicos e articulação institucional substituto do Ministério da Educação, e Adailton Alves da Silva, representante da reitoria da Unemat.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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