ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DE MT
Audiência discute políticas públicas voltadas a pessoas com doença celíaca
O debate foi proposto pelo deputado Max Russi (PSB) e contou com a presença de médicos especialistas, celíacos, familiares e empresários
Política
A Assembleia Legislativa de Mato Grosso realizou audiência pública, nesta terça-feira (16), para discutir políticas públicas voltadas às pessoas que possuem doença celíaca. O debate foi proposto pelo deputado estadual Max Russi (PSB).
A doença celíaca é uma intolerância ao glúten, que acomete indivíduos de todas as idades com predisposição genética, que não conseguem metabolizar essa proteína, presente em vários cereais, como trigo, cevada, centeio e aveia.
A dificuldade de acesso a exames e ao diagnóstico da doença pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a falta de médicos especialistas e de estabelecimentos que ofertem alimentos livres de glúten, o alto preço dos produtos que não contém a proteína e, principalmente, a falta de conhecimento sobre a doença, foram alguns dos pontos levantados por celíacos, familiares e especialistas durante a discussão.
Vice-presidente da Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil (Fenacelbra) e líder do Grupo de Celíacos de Mato Grosso, Leonardo Borne destacou a falta de acesso à alimentação correta e saudável em hospitais e o fato de muitos restaurantes que não produzem comidas sem glúten proibirem a entrada de pessoas com alimentos levados de casa, como algumas das barreiras enfrentadas diariamente por celíacos.
“Nós não temos segurança alimentar dentro de hospitais. As cozinhas de hospitais não são equipadas para tratar alergênicos. Também é muito difícil podermos consumir alimentos sem glúten em restaurantes, seja ele próprio oferecendo alimentos aptos, sem possibilidade de contaminação cruzada, seja a gente podendo levar a nossa comida de casa para poder socializar com as pessoas, com os nossos amigos”, relatou.
A doença celíaca é uma intolerância ao glúten, que acomete indivíduos de todas as idades com predisposição genética, que não conseguem metabolizar essa proteína, presente em vários cereais, como trigo, cevada, centeio e aveia
Foto: Helder Faria
Juliano Coelho Philippi, médico alergista e imunologista, apresentou informações acerca da doença celíaca e de demais Desordens Relacionadas ao Glúten (DRGS). Conforme explicou, as pessoas que possuem doença celíaca podem apresentar manifestações gastrointestinais, como distensão e dor abdominal, diarreia e refluxo, entre outras, além de perda de peso, deficiência de vitaminas B e D, ferro e cálcio e manifestações extra intestinais, como retardo no crescimento, desordens psiquiátricas, dermatite herpetiforme e doenças autoimunes.
Entre as implicações causadas pela doença, estão a redução da qualidade e da expectativa de vida, o aumento de internações, complicações de outras doenças e maior custo de vida.
Além da retirada total de alimentos que contém glúten da dieta, Juliano Philippi destacou a importância do apoio social no tratamento da doença celíaca. Neste contexto, frisou a necessidade da criação de políticas públicas que garantam os direitos e qualidade de vida aos celíacos, de acesso a exames e tratamentos, da criação e implementação de normatizações, bem como que a vigilância sanitária fiscalize o processo de produção de alimentos em empresas e restaurantes, de modo a assegurar a não contaminação por glúten.
Mãe de uma celíaca, Bruna Mendes relatou, emocionada, as adversidades com as quais se confrontou antes da sua filha, Fernanda, ser diagnosticada. Após muitas idas e vindas a diversos médicos e sempre ouvindo deles que “eram normais” todos os sintomas que a criança apresentava, Fernanda teve um choque anafilático aos três anos de idade e só depois disso descobriu-se que ela tinha doença celíaca e múltiplas alergias alimentares.
Passada a primeira fase, Bruna e seu marido se depararam, então, com as dúvidas em relação aos alimentos que poderiam ser consumidos por ela, bem como à dificuldade em prepará-los ou ter acesso a eles.
“Eu não sabia cozinhar nada e pensava a todo mundo o que eu iria fazer para ajudar a minha filha. Então eu fui estudar, me informar, e decidir abrir uma empresa dedicada à produção de alimentos para pessoas com alergias alimentares”, contou Bruna.
A filha de Patrícia de Carvalho foi diagnosticada com doença celíaca há cinco anos, quando tinha quatro anos de idade. Na época, segundo relatou, teve como principal obstáculo a escassez de profissionais médicos especializados para fazer o diagnóstico e o alto preço de consultas e exames. Além disso, a pouca oferta de alimentos adequados e o custo dos mesmos ainda são barreiras.
“De início, a maior dificuldade foi encontrar uma gastropediatra. Eu não sei se hoje tem alguém que atende por plano de saúde, mas na época eu tive que fazer tudo particular e não foi barato. No nosso caso, nós conseguimos pagar, mas para quem não tem condições deve ser muito difícil para conseguir o diagnóstico. Outra dificuldade é para encontrar produtos para comprar. Aqui em Cuiabá tem apenas um supermercado que tem várias opções, mas os preços são altos e nem todo mundo pode pagar”, disse.
Projeto de lei – Já foi aprovado em primeira votação na ALMT o Projeto de Lei 182/2023, de autoria do deputado Max Russi (PSB), que cria a carteira de identificação para portadores de doença celíaca ou demais Desordens Relacionadas ao Glúten, no âmbito do estado de Mato Grosso e dá outras providências.
Conforme o projeto, restaurantes, bares, balneários, hotéis e similares não poderão impedir e nem cobrar qualquer taxa para que os portadores de doença celíaca ou de demais Desordens Relacionadas ao Glúten, devidamente identificados com a carteira, possam levar a sua refeição especial de acordo com as características de consumo do paciente celíaco. Além disso, pacientes e os acompanhantes diagnosticados com doença celíaca devidamente identificados terão o direito a receber refeição especial em caso de internação hospitalar.
“Esse projeto já foi aprovado em primeira votação, tenho certeza que vai ter o apoio novamente de todos os deputados para a segunda votação e vamos pedir a sanção do governador. Nós precisamos dar alguns passos na direção de facilitar um pouco a vida dessas pessoas, que hoje não podem ir a um bar, a um restaurante, a um show, porque não encontram opções de alimentos. Esse é um assunto que realmente precisa ser debatido e essa audiência pública que realizamos hoje foi muito importante para fazer com que mais pessoas tomem conhecimento sobre a doença”, declarou o parlamentar.
Moções de aplausos – Após a audiência pública, Max Russi entregou moções de aplausos a empresas que se dedicam à produção de alimentos e bebidas sem glúten, a médicos especialistas e pessoas que se destacam na representação e luta em favor dos celíacos.
Secretaria de Comunicação Social
Política
Retrospectiva: Câmara aprovou no primeiro semestre regras para definir valor da pensão alimentícia
A Câmara dos Deputados aprovou no primeiro semestre novas regras para pensão alimentícia. De autoria da deputada Maria Arraes (PSB-PE), o Projeto de Lei 2121/25 foi aprovado em caráter conclusivo pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) e seguiu para o Senado.
O projeto estabelece critérios para definir o valor da pensão alimentícia do filho com até 18 anos, tendo como alimentante o pai ou a mãe.
A proposta altera o Código Civil e diz que a fixação do valor deverá levar em conta a sobrecarga de quem tem a guarda de criança ou adolescente e o comprovado abandono afetivo pelo pai ou pela mãe pagador da pensão.
Criança com TDAH
Neste semestre, a Câmara dos Deputados aprovou ainda projeto de lei que institui a Política Nacional de Atenção às Pessoas Diagnosticadas com Transtornos do Neurodesenvolvimento, com foco em pessoas com dificuldades de aprendizagem.
O texto, dos deputados Alex Manente (Cidadania-SP), Amom Mandel (Republicanos-AM) e Any Ortiz (PP-RS), foi enviado ao Senado com a relatoria da deputada Andreia Siqueira (PSB-PA).
Segundo o Projeto de Lei 4225/23, pessoas com dislexia, Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) ou outros transtornos de aprendizagem contarão com adaptações na realização de provas no ambiente escolar, em concursos públicos, processos seletivos e avaliações.
Esse público deverá ter acesso, por exemplo, a:
- tempo adicional para as avaliações;
- ambiente com menos estímulos para distraí-los;
- oferta de pessoa para ler (ledor) o material;
- recursos tecnológicos de apoio; e
- flexibilização de formatos de prova, observadas as normas específicas de cada sistema de ensino ou de seleção.
As regras serão aplicáveis à educação básica, à educação profissional e tecnológica e à educação superior, bem como às políticas de qualificação profissional e de inserção no trabalho, sem prejuízo de outros direitos previstos em legislação específica.
Passaporte estudantil
Estudantes de baixa renda que realizem estudos ou pesquisas no exterior poderão contar com isenção de taxas para emissão de passaportes e outros documentos de viagem.
A Câmara aprovou a regra por meio do Projeto de Lei 861/19. O texto teve origem no Senado e retornou àquela Casa para nova votação, por ter sido modificado pelos deputados.
O texto foi relatado pela deputada Laura Carneiro (PSD-RJ) e beneficia estudantes que pertençam a famílias inscritas no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico) e que tenham renda familiar mensal de até três salários mínimos.
Pais de PCD
A Câmara dos Deputados aprovou a redução da jornada de trabalho, sem prejuízo salarial, para pais de pessoas com deficiência. O Projeto de Lei 2458/25, da deputada Laura Carneiro, foi aprovado em caráter conclusivo na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) e será enviado ao Senado.
Segundo o texto, a norma valerá para trabalhadores contratados pela Consolidação das Leis do Trabalho (CLT). A necessidade e o percentual da redução da jornada serão definidos por avaliação biopsicossocial, realizada pelo menos a cada dois anos. Conforme o resultado, o benefício poderá ser ampliado, mantido, reduzido ou suspenso.
Foto: Valquir Kiu Aureliano/Prefeitura de Curitiba
Comunidade terapêutica em Curitiba, Paraná
Acolhimento por drogas
Foi aprovado pela Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 1822/24, que permite o acolhimento voluntário de crianças e adolescentes usuários ou dependentes de drogas em comunidades terapêuticas. A proposta agora está em análise no Senado.
De autoria do deputado Pastor Sargento Isidório (Avante-BA), o texto teve a relatoria do deputado Dr. Fernando Máximo (PL-RO).
Segundo o texto, as comunidades terapêuticas acolhedoras poderão realizar esse acolhimento para tratamento por dependência química em conjunto com os pais ou responsáveis legais.
O acolhimento conjunto deverá ser feito em instituições credenciadas e não substitui nem dispensa a frequência da criança ou adolescente à escola básica obrigatória. A exceção é se houver ameaça comprovada à sua vida ou à sua integridade física por parte de organizações criminosas ou grupos de tráfico de drogas em decorrência de envolvimento anterior.
Nesse caso, sua salvaguarda será garantida com decisão judicial ou laudo médico que permita a restrição de circulação em vias públicas durante o programa de tratamento. O estudo continuaria no próprio estabelecimento terapêutico ou em modalidade de ensino compatível com a condição de segurança pretendida.
Essas instituições de acolhimento deverão assegurar a separação entre as crianças e adolescentes dos adultos, em especial no alojamento, dormitório, instalações sanitárias e espaços de tratamento.
Outra modalidade de tratamento é a internação assistida, que deverá ocorrer com o consentimento dos pais ou responsáveis legais e a concordância do adolescente entre 12 e 18 anos, conforme definição do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA).
A diferença em relação à modalidade hoje existente, denominada voluntária, é que o novo tipo não dependerá de declaração escrita e seu término não está vinculado explicitamente a laudo médico ou pedido escrito da pessoa sob tratamento.
Sofrimento animal
A Câmara dos Deputados também aprovou o projeto de lei que proíbe a produção e a comercialização de produtos obtidos por meio de alimentação forçada de animais – como o foie gras. O texto aguarda sanção presidencial.
Foie gras é o nome dado ao fígado gordo de pato ou ganso, iguaria da culinária francesa obtida com a alimentação forçada desses animais.
Aprovado em caráter conclusivo pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara, o Projeto de Lei 90/20 é oriundo do Senado e prevê penas de detenção de três meses a um ano e multa pelo descumprimento da norma, além de outras sanções estabelecidas na Lei dos Crimes Ambientais.
A proibição abrangerá tanto os produtos in natura quanto os enlatados obtidos por meio do gavage, método de alimentação forçada com a introdução de um tubo na garganta da ave, o que leva à hipertrofia do fígado.
A comercialização dos produtos obtidos já é proibida em alguns países, como Argentina, Austrália e Índia. O texto foi relatado pelo deputado Fred Costa (PRD-MG).
Tarifa mínima de água
A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que proíbe a cobrança de tarifa mínima de consumo pelos serviços públicos de água e esgoto.
O Projeto de Lei 1845/25, do deputado Carlos Jordy (PL-RJ), altera a Lei do Saneamento Básico e agora está em análise no Senado. O texto foi relatado pelo deputado Kim Kataguiri (Missão-SP).
Segundo o projeto, somente uma das opções da Norma de Referência 13/25, da Agência Nacional de Águas e Saneamento Básico (ANA), vai bancar os custos recorrentes do serviço que não dependem do volume consumido: a tarifa fixa e básica sem franquia de consumo.
Atualmente, a norma de referência traça regras gerais que devem ser seguidas pelas agências reguladoras da prestação do serviço nos estados e permite o uso de uma parcela fixa calculada com base em uma franquia de consumo mínimo. Nessa situação, quer o usuário tenha ou não tenha consumido o volume definido, ele é cobrado em toda conta.
No entanto, o texto aprovado pelos deputados continua a remeter à norma de referência da ANA a definição dos parâmetros para calcular esse valor fixo.
A parcela variável conforme o volume consumido continua a fazer parte da composição total da tarifa final. Desde que haja disponibilidade regular do serviço ao usuário, a parcela fixa não dependerá da existência de consumo efetivo.
Seguro-defeso
Com a aprovação da Medida Provisória 1323/25, a Câmara dos Deputados fixou novas condições de cadastro e identificação para evitar fraudes no pagamento do seguro-defeso.
Convertida na Lei 15.399/26, a MP também autoriza a quitação das parcelas pendentes em 2026 se o beneficiário atender aos requisitos exigidos em lei.
Segundo o texto, para ter direito ao benefício de anos anteriores, o interessado deve tê-lo solicitado dentro dos prazos legais. O pagamento ocorrerá em até 60 dias depois da regularidade plena do pescador no programa.
Para 2026, o total do seguro-defeso previsto, exceto esses atrasados, é de R$ 7,9 bilhões.
Além disso, o texto prorroga, até 31 de dezembro de 2026, o prazo para os pescadores artesanais apresentarem o já exigido Relatório Anual de Exercício da Atividade Pesqueira (Reap) referente aos anos de 2021, 2022, 2023, 2024 e 2025.
Pescadores artesanais habilitados no Programa Nacional de Fortalecimento da Agricultura Familiar (Pronaf) e suas associações e cooperativas contarão com os mesmos encargos financeiros de custeio e investimento usados nos programas de reforma agrária, inclusive bônus ou redutores.
Reportagem – Eduardo Piovesan
Edição – Roberto Seabra
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