Dificuldade no diagnóstico precoce, limitações ao acesso a exames, escassez de hidrocortisona e de kits de urgência nas redes de atendimento são alguns dos problemas enfrentados por quem sofre de insuficiência adrenal no Brasil. O tema foi debatido em audiência pública conjunta das comissões de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) e de Assuntos Sociais (CAS) do Senado, nesta quinta-feira (13).

Médicos, pacientes e associações representativas discutiram as políticas públicas do país para essa condição rara, em que as glândulas adrenais — localizadas acima dos rins — não produzem em quantidade suficiente hormônios como o cortisol, que regula o metabolismo, a resposta ao estresse e a pressão arterial. Também foi abordado o câncer adrenocortical, tumor maligno raro que se origina no córtex, camada externa dessas glândulas.

A insuficiência adrenal é potencialmente fatal quando não diagnosticada e tratada de forma adequada. Ela causa, entre outros problemas, fraqueza, cansaço extremo, pressão baixa e perda de peso.

Damares Alves (Republicanos-DF), autora do requerimento para realização da audiência, destacou que, apesar da gravidade dessa condição, os pacientes enfrentam importantes barreiras no Sistema Único de Saúde (SUS). Na abertura dos trabalhos, a senadora e presidente da CDH ressaltou a importância da reunião conjunta para enfrentar os desafios.

— Em doenças raras, os números podem ser pequenos quando observamos cada diagnóstico isoladamente, mas nenhum número é pequeno quando representa uma pessoa aguardando o tratamento — observou.

“Medicamentos órfãos”

O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, apontou os entraves enfrentados pela gestão pública em relação aos “medicamentos órfãos”, drogas essenciais para doenças raras que deixaram de ser produzidas pela indústria farmacêutica.

— Daí a importância de, junto com o Senado, a gente fortalecer, mediante orçamento e iniciativas legislativas, o nosso complexo industrial, para que esses produtos possam ser fabricados aqui no Brasil — afirmou.

Câncer

A médica endocrinologista Maria Cândida Barisson Villares Fragoso, especialista do Instituto do Câncer do Hospital das Clínicas de São Paulo, alertou para a incidência da síndrome de Li-Fraumeni, que gera predisposição a tumores do córtex adrenal.

— No Brasil, há uma situação específica de uma alta incidência de tumor adrenal pediátrico, em que se tem uma mutação ou uma variante patogênica específica desse gene, principalmente nas regiões Sul e Sudeste do país — alertou.

Renata Santarém de Oliveira, endocrinologista pediatra representando a Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (Sbem), falou sobre a desigualdade no acompanhamento dos pacientes infantis. Segundo ela, aqueles com condições financeiras conseguem obter hidrocortisona, principal medicamento para a condição, enquanto os sem recursos acabam usando medicamentos de segunda linha, com efeitos negativos no crescimento, na puberdade e no metabolismo.

— É inaceitável. É uma medicação barata. Se a gente for resolutivo e falar com quem deve falar, consegue resolver. É preciso vontade política, é preciso falar com os gestores certos, porque é muito fácil conseguir essa medicação. Os pacientes não podem esperar mais — advertiu.

A palavra dos pacientes

Em seguida, falaram representantes dos pacientes. Adriana Lúcia Wendt Fadel, presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA) – o nome vem da Doença de Addison, forma de insuficiência adrenal descrita pelo médico britânico Thomas Addison no século 19 – , compartilhou sua experiência. Cobrou agilidade no diagnóstico e o fornecimento regular das formas oral e injetável da hidrocortisona. 

— Ter acesso à hidrocortisona adequada não é luxo, não é privilégio: é uma questão de vida ou morte — concluiu.

Segundo Adriana Santiago, vice-presidente da ABA, a hidrocortisona não desperta interesse da indústria farmacêutica.

— Tem no mundo inteiro, menos no Brasil. Até a Venezuela, com todo o caos que atravessa, tem a hidrocortisona. E por que o Brasil não tem? Porque é um remédio extremamente barato. Custa R$ 0,36 o comprimido. Qual é o preço de uma vida? — denunciou.

A advogada e sobrevivente de câncer adrenal Cheryl Berno apresentou uma pauta de reivindicações: a compra e distribuição centralizada do medicamento mitotano pela União; a reformulação do Estatuto da Pessoa com Câncer para prever punições a gestores omissos; a ampliação do acesso a testes genéticos e exames no SUS; a criação de uma rede de intercâmbio técnico entre médicos especialistas; e a obrigatoriedade de notificação dos casos para a construção de um banco de dados nacional.

— Eu entendi, na pele, na prática e na minha vida, que a burocracia mata. Porque essas pessoas não estão morrendo só porque tiveram câncer: estão morrendo porque não tiveram a oportunidade do diagnóstico precoce, porque não tiveram informação — lamentou.

Hemoglobinúria

Na mesma audiência pública, também foi discutido o tratamento da hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), doença rara do sangue que pode causar anemia, tromboses e fadiga intensa.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado