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SUS passa a oferecer tratamento inovador de atrofia muscular espinhal

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Crianças que precisam de tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, doença rara que afeta os movimentos do corpo e também a respiração, terão, a partir desta segunda-feira (24), acesso a um tratamento inovador e gratuito pelo Sistema Único de Saúde. O SUS passará a realizar a terapia genética com o medicamento Zolgensma, que na rede particular custa em média R$ 7 milhões.

“É a primeira terapia gênica que está sendo introduzida no Sistema Único de Saúde. O SUS passa a fazer parte de um pequeno clube de cinco sistemas públicos nacionais no mundo a oferecerem esse medicamento para a sua população”, comemorou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.

A indicação desse tipo de terapia é para pacientes de até 6 meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia. De acordo com o Ministério da Saúde, com a incorporação do Zolgensma, o SUS passará a ofertar para AME tipo 1 todas as terapias modificadoras desta doença.

Segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), entre os 2,8 milhões de brasileiros nascidos vivos em 2023, cerca de 287 foram diagnosticadas coma a doença. Na prática, o tratamento faz uso do medicamento em substituição à função de um gene ausente ou que não está funcionando corretamente.

A incorporação do tratamento foi viabilizada por meio de um acordo firmado com a indústria internacional, que condiciona o pagamento ao resultado da terapia no paciente. 

“Vai seguir de forma permanente a avaliação do desempenho do medicamento, da melhoria da vida dessa criança e da vida da família, com marcadores clínicos de avaliação, ao longo do tratamento”, explica o ministro.

Protocolo

Para iniciar o tratamento, a família do paciente deve procurar um dos 28 serviços de referência para terapia gênica de AME, presentes nos estados de Alagoas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraíba, Pernambuco, Piauí, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.

O paciente será acolhido e passará por uma triagem orientada pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Atrofia Muscular Espinhal 5q Tipos 1 e 2, estabelecido pelo Ministério da Saúde. Nas próximas semanas, também será instalado um comitê para acompanhamento permanente dos pacientes que farão o uso do medicamento de dose única.

Antes do acordo, o Zolgensma já era ofertado pelo Ministério da Saúde em cumprimento a 161 ações judiciais.

Entenda

A AME é uma doença rara que interfere na capacidade de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. A doença é considerada rara, por atingir menos de 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.

Na rede pública, os pacientes de AME tipos 1 e 2, em outras faixas etárias, são tratados com os medicamentos de uso contínuo nusinersena e risdiplam. Segundo o Ministério da Saúde, em 2024, esses medicamentos tiveram mais 800 prescrições emitidas para tratamento.



Fonte: EBC

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Acervo denuncia política de morte na pandemia e pode embasar reparação

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Um acervo com 150 registros do que seriam evidências de condutas criminosas e negacionistas na gestão da pandemia de covid-19 pode ser usado para embasar ações judiciais de familiares de vítimas da Covid-19 em busca de reparação.

Lançado oficialmente em março deste ano, o Acervo da Pandemia é uma plataforma digital criada pelo Centro de Estudos Sociedade, Universidade e Ciência (Sou Ciência), da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), em parceria com a Associação de Vítimas e Familiares de Vítimas da Covid-19 (Avico).

O acervo contém documentos, vídeos, áudios e reportagens sobre a gestão da pandemia de Covid-19 no Brasil. A intenção dos organizadores da iniciativa, é preservar a memória coletiva e permitir uma análise crítica do período, que durou 17 meses no país e vitimou cerca de 712 mil pessoas. Além dos 150 registros que compõem a coleção, outros 100 deles encontram-se em fase de análise.

A presidente da Associação de Vítimas e Familiares de Vítimas da Covid-19 (Avico), Rosângela Oliveira Silva, defende que o acervo contém um arcabouço de fatos que demonstram a responsabilidade do Estado Brasileiro no período da pandemia

“A um operador do Direito, por exemplo, que queira entrar com uma ação na Justiça, o acervo dá a possibilidade de recorrer aos fatos de forma séria, com dados fidedignos, bem catalogados, de fácil acessibilidade”.

Necrossistema

Todos os documentos do acervo, desde a coleta até a curadoria, foram feitos por uma equipe multidisciplinar de pesquisadores que descreveram o cenário como “necrossistema da pandemia”, “formado por um conjunto de instituições e agentes que atuam de forma articulada para controlar a vida e a morte da população, estabelecendo e ampliando seu poder sobre corpos, comunidades e a sociedade”.

“Estudos mostram que havia um sistema coordenado e articulado, que atuou para desinformar, manipular e expor desnecessariamente as pessoas ao vírus e ao risco de morte, durante a pandemia de covid-19 no Brasil, buscando aproveitar a grave crise para impor narrativas e condutas negacionistas”, apresenta o acervo em sua página inicial. 

A presidente da Avico disse ainda que, “além de colaborar com a responsabilização de agentes públicos que negligenciaram a gestão da crise, o acervo pode embasar a construção de políticas públicas de assistência, saúde e previdência, a partir das evidências registradas”.

 


Manaus (AM) - Especial 3 anos de pandemia, Impactos da pandemia. Funcionários do Cemitério Tarumã na cidade de Manaus, sepultam vitimas do covid-19 . Foto: Alex Pazuello/Semcom/Prefeitura de Manaus
Manaus (AM) - Especial 3 anos de pandemia, Impactos da pandemia. Funcionários do Cemitério Tarumã na cidade de Manaus, sepultam vitimas do covid-19 . Foto: Alex Pazuello/Semcom/Prefeitura de Manaus

Funcionários do Cemitério Tarumã na cidade de Manaus, sepultam vitimas do covid-19 . Foto: Alex Pazuello/Semcom/Prefeitura de Manaus

Reparação

E completou a pesquisadora: “o Brasil ainda não deu resposta do ponto de vista da reparação. Mas o Acervo colabora no sentido de permitir que a população não fique no esquecimento. São materiais que podem ser utilizados inclusive por autoridades e parlamentares”.

O material é dividido em 17 eixos temáticos, como “omissões e conivências”, “ética e autonomia médica”, “ciência e evidência”, “tratamento precoce” e “vacina”.

“O Acervo da Pandemia não é apenas um repositório de documentos. Ele é um testemunho do que ocorreu no Brasil durante um dos períodos mais críticos da nossa história. Seu propósito é servir como fonte para pesquisadores, jornalistas, formuladores de políticas públicas e para qualquer cidadão que queira entender os erros e acertos na gestão da pandemia”, afirma Soraya Smaili, coordenadora do SoU Ciência, professora titular da Escola Paulista de Medicina e ex-reitora da Unifesp.

No que diz respeito à responsabilização de culpados e reparação das vítimas, Rosângela disse que os temas ainda são “um ponto de interrogação” no país.

“Do ponto de vista da pandemia e da reparação, eu creio que permitir essa memória e permitir esse dado histórico faz com que o acervo colabore com as pessoas, inclusive com as autoridades. Se quiserem recorrer ao Acervo, encontrarão ali material fidedigno pra poder fazer qualquer trabalho, inclusive na área de política pública”, completou a presidente da Avico.



Fonte: EBC

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