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Jovens com síndrome de Down usam internet para mostrar potência

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Em 2020, Laura Simões (foto) se tornou a primeira pessoa com síndrome de Down habilitada a dirigir no Brasil. Logo depois, ela resolveu partilhar essa e outras experiências de vida por meio do Instagram. A mensagem transmitida por suas historias não é de superação e, sim, de naturalidade:

“O meu processo de habilitação foi todo muito natural. Nas clínicas do Detran, eu não sofri capacitismo, preconceito e não teve facilitação. Tanto o psicólogo quanto o médico me deixaram muito tranquila, e o processo foi muito natural, como deve ser, porque direção é muito sério”, explicou a jovem de 24 anos, em um vídeo recentemente publicado por ocasião do Dia Mundial da Síndrome de Down, comemorado nesta sexta-feira, 21 de março.

A própria Laura afirma que o que mais limita a autonomia das pessoas com síndrome de Down não é a condição, mas “a falta de inclusão dentro da população padrão”. Felizmente, ela pôde estudar em escolas regulares, sempre teve muitos amigos ─ com e sem a síndrome ─ e contou com todo o apoio da família.

“Minha mãe é uma pessoa obstinada, disposta a qualquer coisa para o meu sucesso pessoal. Assim, nos habituamos aos desafios. Além disso, tem a coragem do meu pai em me incentivar nas novas experiências”.

 

Laura é apenas uma das muitas pessoas com síndrome de Down que têm usado a internet para mostrar que têm interesses e capacidades diversas. Não à toa, ela se apresenta nas redes sociais como Laura A Normal, ou @lauraanormal, subvertendo o termo preconceituoso usado para classificar pessoas com Down ou outras condições e deficiências.

“Nós temos muito conteúdo, mas nem sempre conseguimos nos expressar bem. Às vezes também não temos espaço. Quando juntamos os dois mundos, é maravilhoso”, destaca.

Hoje, ela estuda Publicidade e Propaganda e pensa em seguir com o trabalho de produção de conteúdo nas redes sociais, “de uma forma assertiva para as pessoas que precisam de informações e esperança de uma vida plena T21”. A sigla se refere à Trissomia do 21, alteração genética que leva à síndrome de Down, quando há três cromossomos 21 no código genético, ao invés de dois, o que é padrão. Isso provoca algumas alterações físicas e intelectuais, mas pessoas como Laura vêm mostrando que é possível construir autonomia e ter uma vida plena e saudável.


Brasília (DF) 21/03/2025 - Zoe após competição de basquete no ano passado.
Foto: Marta Avancini/Arquivo pessoal
Brasília (DF) 21/03/2025 - Zoe após competição de basquete no ano passado.
Foto: Marta Avancini/Arquivo pessoal

Zoë Avancini de Jong pessoal – foto/Arquivo pessoal

Zoë Avancini de Jong é mais um exemplo. A jovem de 18 anos gosta de mostrar sua rotina no Instagram e no YouTube, como a maioria das garotas e garotos dessa idade. Assim como Laura, ela também acha importante que as pessoas com a síndrome falem com naturalidade sobre a condição: “Algumas pessoas não gostam, mas, pra mim, não tem problema, porque eu amo ser assim”.

A mãe de Zoë, Marta Avancini, é jornalista e atualmente faz parte da coordenação da Fundação Síndrome de Down, em Campinas, São Paulo. Ela acredita que a família é essencial para construir a autonomia das pessoas com síndrome de Down, mas diz que esse é um trabalho delicado.

“Ao mesmo tempo que você tem que dar uma atenção para um monte de questões de saúde, do desenvolvimento cognitivo, você tem que ter um olhar positivo, trabalhando a autoestima. O segredo é olhar para a pessoa, não para a deficiência. Cada vez que você olhar para o seu filho, ou a sua filha, você tem que enxergar a pessoa que ela é. As necessidades de uma criança com deficiência intelectual não são diferentes, no fundo. Há especificidades, necessidades particulares, mas isso não é assim com toda criança, com todo ser humano?” complementa Marta.


Brasília (DF) 21/03/2025 - Marta Avancini e a filha Zoe após competição de basquete no ano passado.
Foto: Marta Avancini/Arquivo pessoal
Brasília (DF) 21/03/2025 - Marta Avancini e a filha Zoe após competição de basquete no ano passado.
Foto: Marta Avancini/Arquivo pessoal

Marta Avancini e a filha Zoe após competição de basquete em 2024 – Marta Avancini/Arquivo pessoal

Mas o preconceito da sociedade joga contra, e mesmo pessoas “bem-intencionadas” podem acabar infantilizando as pessoas com Down, e impedindo que elas vivam experiências positivas. “No fundo é capacitismo, ‘coitadismo’, uma visão quase assistencial de que a pessoa com síndrome de Down, antes de qualquer coisa, precisa de ajuda”, explica a mãe de Zoë

A jovem está terminando o ensino médio e planeja estudar publicidade e marketing, no ensino superior. Muitas vezes, essas atitudes normais acabam surpreendendo as outras pessoas, que não esperam que jovens com síndrome de Down possam viver as mesmas experiências dos jovens padrão. “Eu tenho um namorado que não tem a síndrome e eu amo muito”, conta Zoe.

Até mesmo Marta, que é engajada no movimento pelos direitos da população T21 confessa que “pirou” quando o namoro começou: “Eu fiquei com medo ─ simplesmente porque essa possibilidade nunca tinha passado pela minha cabeça. Isso é uma manifestação de capacitismo.”

Laura também diz que ainda é muito subestimada pelas pessoas, inclusive por quem a conhece, e que suas opiniões muitas vezes são invalidadas por causa do preconceito. Mas não se deixa abalar por isso.

“Penso em terminar a faculdade, fortalecer a minha independência, e principalmente a interação social, porque ninguém é feliz sozinho!”





Fonte: EBC

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Anvisa aprova medicamento para retardar avanço do Alzheimer

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A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do medicamento Kisunla (donanemabe), indicado para o tratamento de comprometimento cognitivo leve e demência leve associados à doença de Alzheimer. Segundo a entidade, trata-se de um anticorpo monoclonal que se liga a uma proteína chamada beta-amiloide.

“Na doença de Alzheimer, aglomerados de proteína beta-amiloide formam placas no cérebro. O donanemabe atua ligando-se a esses aglomerados e reduzindo-os, retardando assim a progressão da doença”, explica a Anvisa.

Ainda de acordo com a agência, o donanemabe foi avaliado em estudo envolvendo 1.736 pacientes com doença de Alzheimer em estágio inicial, que apresentavam comprometimento cognitivo leve, demência leve e evidências de patologia amiloide.

O estudo analisou alterações na cognição e na função cerebral dos pacientes. Eles receberam 700 miligramas (mg) de donanemabe a cada quatro semanas nas três primeiras doses e, em seguida, 1.400 mg a cada quatro semanas (para 860 pacientes) ou placebo (uma infusão simulada para 876 pacientes), por até 72 semanas.

“Na semana 76 do estudo, os pacientes tratados com donanemabe apresentaram progressão clínica menor e estatisticamente significativa na doença de Alzheimer em comparação aos pacientes tratados com placebo”, destacou a Anvisa.

Contraindicação

O uso de donanemabe é contraindicado em pacientes que estejam tomando anticoagulantes, incluindo varfarina, ou que tenham sido diagnosticados com angiopatia amiloide cerebral (AAC) em ressonância magnética antes de iniciar o tratamento. Os riscos nesses pacientes, segundo a agência, são considerados maiores que os benefícios.

Reações

As reações adversas mais comuns listadas pela Anvisa são relacionadas à infusão, que pode causar febre e sintomas semelhantes aos da gripe, além de dores de cabeça.

“Como acontece com qualquer medicamento, a Anvisa irá monitorar a segurança e a efetividade do donanemabe sob rigorosa análise. Serão implementadas atividades de minimização de risco para o donanemabe em conformidade com Plano de Minimização de Riscos aprovado.”

Alzheimer

O Ministério da Saúde define a doença de Alzheimer como um transtorno neurodegenerativo progressivo e fatal que se manifesta pela deterioração cognitiva e da memória, comprometimento progressivo das atividades de vida diária e uma variedade de sintomas neuropsiquiátricos e de alterações comportamentais.

A doença se instala quando o processamento de certas proteínas do sistema nervoso central começa a dar errado. Surgem, então, fragmentos de proteínas mal cortadas, tóxicas, dentro dos neurônios e nos espaços que existem entre eles.

Como consequência dessa toxicidade, ocorre perda progressiva de neurônios em regiões do cérebro como o hipocampo, que controla a memória, e o córtex cerebral, essencial para a linguagem e o raciocínio, memória, reconhecimento de estímulos sensoriais e pensamento abstrato.

“A causa ainda é desconhecida, mas acredita-se que seja geneticamente determinada. A doença de Alzheimer é a forma mais comum de demência neurodegenerativa em pessoas de idade, sendo responsável por mais da metade dos casos de demência nessa população”, detalha o ministério.

No Brasil, centros de referência do Sistema Único de Saúde (SUS) oferecem tratamento multidisciplinar integral e gratuito para pacientes com Alzheimer, além de medicamentos que ajudam a retardar a evolução dos sintomas.

“Os cuidados dedicados às pessoas com Alzheimer, porém, devem ocorrer em tempo integral. Cuidadores, enfermeiras, outros profissionais e familiares, mesmo fora do ambiente dos centros de referência, hospitais e clínicas, podem encarregar-se de detalhes relativos à alimentação, ambiente e outros aspectos que podem elevar a qualidade de vida dos pacientes.”

 



Fonte: EBC

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